- اطلاق اول منظمة للتوعية والتنسيق بين المرضى والخبراء قالت د.ميرفت مطر استاذ أمراض الدم كلية طب قصر العيني، ان مرض تليف النخاع العظمي أحد الامراض التي يمكن ان تكون قاتلة إذا لم يتم تشخيصها وإدارتها بشكل سليم. وعبرت عن أسفها لقلة الوعي بهذا المرض الخطير ليس في مصر وحدها بل في منطقة الشرق الأوسط بأسرها مما يمثل تحديات كبيرة امام الاطباء والمرضى في الوصول للتشخيص الصحيح وبالتالي للعلاج المناسب. وأوضحت خلال المنتدى الدولي الأول لمرضى "تليف النخاع العظمي في مصر الذي نظمته اليوم الجمعية المصرية لأمراض الدم بالتعاون مع كلية طب قصر العيني، اليوم، أن المرض يصيب 1 من بين كل 100 ألف شخص على مستوى العالم ويتراوح متوسط عمر الإصابة للمريض ما بين 50-60 عاماً، بينما في مصر فيصيب بعض الأشخاص في سن مبكرة بين 20-30 عاما. وأكدت على ضرورة التوعية بدخول العلاجات الموجهة في علاج المرض والتي ساهمت في إدارة وعلاج المرض وتوفير حياة أفضل وقدرة أكبر على مواجهة اعباءه للمرضى خاصةً في ظل تتطور ثلث حالات الاصابة بمرض تليف النخاع العظمي إلى سرطان حاد في الدم والنخاع. وأكدت أن مرض تليف النخاع العظمى يحدث نتيجة لاستبدال النخاع بخلايا أخرى تعرف بالنسيج الندبي، وهو ما يسبب عدم قدرة النخاع العظمى على إنتاج خلايا دم كافية، وبالتالي تضخم الطحال والاصابة بالأنيميا ونقص خلايا الدم البيضاء والصفائح الدموية، مشيرة الي ان أعراض المرض هي الإحساس بالإرهاق وألم البطن وتحت الضلوع والعضلات والعظام والإحساس بسرعة الامتلاء عند الأكل وبالتالي خسارة الوزن بسرعة. وأعرب الدكتور فتحي خضير عميد كلية طب قصر العيني عن سعادته بتنظيم هذا الحدث الطبي العالمي في كلية الطب جامعة القاهرة إحدى أقدم كليات الطب في الشرق الاوسط وافريقيا، وهو ما يعكس ما تتمتع به الكلية من مكانة متميزة، موضحا ان الكلية حرصت على توفير كافة الامكانيات للمساهمة في تحقيق النجاح لهذا المنتدى العالمي. وخلال المنتدى تم اطلاق "ندا" وهي المنظمة الأولى في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا التي ترعى المصابين بهذا المرض الخطير، ومشاركة عبر "الفيديو كونفيرانس" من "المجموعة الدولية لرعاية مرضى تليف النخاع العظمي MD اندرسون الامريكية يذكر أن "مجموعة ندا" هي أول منظمة تخدم المرضى من خلال توفير المواد التعليمية لهم عن طبيعة المرض والإدارة السليمة، إضافة إلى رصد الأمراض والمتابعة مع الأطباء، فضلا عن انشاء قناة اتصال بين المرضى والخبراء لإدارة المرضى، وسيتم تبادل تلك المعلومات المهمة مع جميع الجمعيات الطبية في مصر والمنطقة كلها بما يساهم في تخفيف معاناة المرضي.
