انشاء قناة اتصال بين المرضى والخبراء وتبادل المعلومات مع كل الجمعيات الطبية أكثر من 30% من حالات تليف النخاع العظمي تتطور إلى سرطان حاد في الدم نظمت "الجمعية المصرية لأمراض الدم" بالتعاون مع "كلية طب قصر العيني" جامعة القاهرة "المنتدى الدولي الأول لمرضى "تليف النخاع العظمي في مصر" بهدف تسليط الضوء على المرض الذي يعد أحد الامراض النادرة بالغة الخطورة، إضافة الي توعية المرضى وأسرهم ومعالجيهم بكيفية علاج هذا المرض النادر والتعامل معه كافة المستويات سواء الشعبية أو الحكومية. شارك في المنتدى مجموعة كبيرة من خبراء أمراض الدم وشهد إطلاق "مجموعة ندا" وهي المنظمة الأولى في الشرق الأوسط وشمال أفريقيا التي ترعى المصابين بهذا المرض الخطير، ومشاركة عبر الفيديو كونفيرانس من "المجموعة الدولية لرعاية مرضى تليف النخاع العظمي MD اندرسون الامريكية"، فضلا عن حضور 50 من متحدي المرض والطواقم الطبية المشرفة على رعايتهم. وقالت الأستاذة الدكتورة ميرفت مطر استاذ أمراض الدم كلية طب قصر العيني ان مرض "تليف النخاع العظمي" أحد الامراض التي يمكن ان تكون قاتلة إذا لم يتم تشخيصها وإدارتها بشكل سليم، معبرة عن اسفها لقلة الوعي بهذا المرض الخطير ليس في مصر وحدها بل في منطقة الشرق الاوسط باسرها مما يمثل تحديات كبيرة امام الاطباء والمرضى في الوصول للتشخيص الصحيح وبالتالي للعلاج المناسب لهذا المرض الذي يصب 1 من بين كل 100 ألف شخص على مستوى العالم ويتراوح متوسط عمر الإصابة للمريض ما بين 50-60 عاماً، بينما في مصر فيصيب بعض الأشخاص في سن مبكرة بين 20-30 عاما. واضافت: "من هنا تأتي اهمية هذا المنتدى الدولي الذي أتاح للمرضى العديد من خيارات العلاج المتاحة وكيفية تأثيرها على نوعية حياتهم، بجانب التوعية بدخول العلاجات الموجهة في علاج المرض والتي ساهمت في إدارة وعلاج المرض وتوفير حياة أفضل وقدرة أكبر على مواجهة اعباءه للمرضى خاصةً في ظل تتطور ثلث حالات الاصابة بمرض تليف النخاع العظمي إلى سرطان حاد في الدم والنخاع. وأوضحت أن مرض تليف النخاع العظمى يحدث نتيجة لاستبدال النخاع بخلايا أخرى تعرف بالنسيج الندبي، وهو ما يسبب عدم قدرة النخاع العظمى على إنتاج خلايا دم كافية، وبالتالي تضخم الطحال والاصابة بالأنيميا ونقص خلايا الدم البيضاء والصفائح الدموية، مشيرة الي ان أعراض المرض هي الإحساس بالإرهاق وألم البطن وتحت الضلوع والعضلات والعظام والإحساس بسرعة الامتلاء عند الأكل وبالتالي خسارة الوزن بسرعة. وأعرب الأستاذ الدكتور فتحي خضير عميد كلية طب قصر العيني عن سعادته بتنظيم هذا الحدث الطبي العالمي في كلية الطب جامعة القاهرة إحدى أقدم كليات الطب في الشرق الاوسط وافريقيا، وهو ما يعكس ما تتمتع به الكلية من مكانة متميزة، موضحا ان الكلية حرصت على توفير كافة الامكانيات للمساهمة في تحقيق النجاح لهذا المنتدى العالمي. وطالب الأستاذ الدكتور خالد مكين وكيل الكلية وسائل الإعلام المرئية والمسموعة بضرورة رفع الوعي لدى المجتمع المصري بمرض "تليف النخاع العظمي" من ناحية التشخيص السليم. مما يؤدي إلى العلاج الناجح، كما وجه الدعوة لمنظمات المجتمع المدني للتعاون مع كلية طب قصر العيني لزيادة الاهتمام بهذا المرض وتمويل الطرق الحديثة في التشخيص والعلاج. من جانبه أكد الأستاذ الدكتور شريف ناصح أمين مدير مستشفيات قصر العيني على حرص مستشفيات قصر العيني على مواكبة التطور في مجال علاج أمراض الدم على مستوى العالم والوصول إلى المستويات الطبية العالمية عبر تطبيق أحدث تقنيات التشخيص والعلاج لتوفير خدمة متميزة للمرضى. يذكر أن "مجموعة ندا" هي أول منظمة تخدم المرضى من خلال توفير المواد التعليمية لهم عن طبيعة المرض والإدارة السليمة، إضافة إلى رصد الأمراض والمتابعة مع الأطباء، فضلا عن انشاء قناة اتصال بين المرضى والخبراء لإدارة المرضى MPN، وسيتم تبادل تلك المعلومات المهمة مع جميع الجمعيات الطبية في مصر والمنطقة كلها بما يساهم في تخفيف معاناة المرضي.
