أقام عوض سيد وإبراهيم إمام المحاميان بصفتهما وكيلين عن ولى أمر الطفل"نور" دعوى قضائية أمام محكمة القضاء الإداري ضد من وزير الصحة، ورئيس مجلس إدارة الهيئة العامة للتأمين الصحى، ومدير الهيئة العامة للتأمين الصحى، طالب فيها إلزامهم بصرف علاج لمرض وراثى نادر يصيب الأطفال يتسبب فى الإصابة بتضخم الكبد، والطحال، وانحناء العمود الفقرى، وفقدان السمع. ذكرت الدعوى أن أبن المدعى يعانى من مرض وراثى نادر وهو " ميكويوليكسر إيدرزس "، والذى تسبب فى إصابته بتضخم الكبد، والطحال، وانحناء العمود الفقرى، ويؤدى إلى فقدان السمع، وضعف للنظر، وتأثر صمامات القلب، الوفاة، ويحتاج إلى أنزيم " نجلازام " مدى الحياة، وتكلفته تقدر بأكثر من 180 ألف دولار سنويا، وجرعة هذا الأنزيم تعطى على حسب وزن الجسم.
أضافت الدعوى أن الهيئة العامة للتأمين الصحى، امتنعت عن صرف ذلك الدواء لنجل المدعى مما يهدد حياة نجلته للخطر، على الرغم من أن نجل المدعى مشترك بالتأمين الصحى بالجيزة، تحت رقم 3578 وحيث أن الدولة ملزمة بكفالة التأمين الصحى للمواطنين، وعلى الرغم من عرض الطفل على التأمين الصحى أكثر من مرة، إلا أن الهيئة لم تحرك ساكنا.
