دعوى قضائية تكشف عن مرض نادر يصيب الأطفال بتضخم الكبد والطحال وإنحناء العمود الفقرى وفقدان السمع علاجه 180 ألف دولار سنويا أقام عوض سيد وإبراهيم إمام المحاميان بصفتهما وكيلين عن ولى أمر الطفل" نور " دعوى قضائية أمام محكمة القضاء الإدارى ضد كل من وزير الصحة ورئيس مجلس إدارة الهيئة العامة للتأمين الصحى ومدير الهيئة العامة للتأمين الصحى طالبا فيها بإلزامهم بصرف علاج لمرض وراثى نادريصيب الأطفال يتسبب فى الإصابة بتضخم الكبد والطحال وإنحناء العمود الفقرى وفقدان السمع
ذكرت الدعوى أن إبن المدعى يعانى من مرض وراثى نادر وهو " ميكويوليكسر إيدرزس " والذى تسبب فى إصابته بتضخم الكبد والطحال وإنحناء العمود الفقرى ويؤدى إلى فقدان السمع وضعف للنظر ويؤدى إلى تأثرصمامات القلب ويؤدى إلى الوفاة ويحتاج إلى أنزيم " نجلازام " مدى الحياة وتكلفته تقدر باكثر من 180 ألف دولار سنويا وجرعة هذا الأنزيم تعطى على حسب وزن الجسم
واضافت الدعوى أن الهيئة العامة للتأمين الصحى أمتنعت عن صرف ذلك الدواء لنجل المدعى مما يهدد حياة نجلته للخطر على الرغم من أن نجل المدعى مشترك بالتأمين الصحى بالجيزة تحت رقم 3578 وحيث أن الدولة ملزمة بكفالة التأمين الصحى للمواطنين وعلى الرغم من عرض الطفل على التأمين الصحى أكثر من مرة إلا أن الهيئة لم تحرك ساكنا.
