الشابة العجوز، هكذا تبدأ المأساة، حين تجد أمامك سيدة عجوز الوجه، والتجاعيد تملأ ملامحها، ثم تكتشف أنها لم تكمل الثلاثين عامًا بعد، بل هي في أوائل العشرينات من عمرها. منار سعيد، 22 عامًا، خريجة كلية أصول دين قسم عقيدة وفلسفة جامعة الأزهر، من ساكني مدينة نصر، تعاني من مرض نادر يملأ الوجه بالتجاعيد، ويجعل الشاب في سن الشيوخ مظهرًا، اسمه العلمي "Lipoid protinois"، ولكن اسمه الواقعي هو الحرمان من الظهور حيث أن منار أصبحت حبيسة بيتها بل غرفتها كي لا يراها أحد. ظهر المرض على ملامح منار وهي في سن أقل من العام، وكانت بدايته نوع من الطفح الجلدي الذي يظهر في شكل حبات دقيقة، تملأ الوجه والظهر دونما سبب ظاهر، ثم تتلاشى تاركه آثار دقيقة للغاية تتراكم مع الوقت. وتحكي منار قائلة، إن "معظم الدكاترة مش عارفين إيه المرض ده، ونصيحتهم متدوريش على علاج ومؤخرا بدأت أدور في مواقع أجنبية وأشوف مستشفيات برة مصر ولقيت إن في ناس بتحاول تعالج ظاهري على الأقل". المرض بسبب خلل في ال DNA وبذلك يكن علاجه ضربًا من المستحيل، وأقصى ما يستطيع الأطباء هو إجراء تجميل على الوجه لإزالة هذه الآثار. المأساة مع منار بدأت مبكرًا فلم تكن تستطيع مشاركة أترابها لهوهم ومرحهم، فهي دائمًا ما تتعرض للنبذ من أقرانها، ودومًا لم تكن تمتلك أصدقاء، فالأطفال ينفرون بطبيعتهم من كل من هو غريب وخصيصًا في الشكل، وحتى الصف الثانوي وظلت مشكلتها الرئيسية أنها وحيدة للغاية والجميع يخافون التعامل معها. وتابعت "كنت أكره إني أروح المدرسة وبستخبى من ماما، وأعيط مش عشان فاشلة بس الفكرة إني بخاف من الناس اللي بشوفها، وإني هقعد لوحدي طول اليوم طب حد هيبص عليا هيضحك عليا". دربت مشرفة الخدمة الاجتماعية الأطفال والمدرسين على التعامل معها، وكانت تسمع تحذيرات الأمهات لأبنائهن من التعامل معها خوفًا من العدوى.. تلك الكلمات جعلتها تقول "بنربي ولادنا ع كده إنهم ميتعاملوش مع حد مش زيهم بنربيهم على إننا معندناش ثقافة الاختلاف حد تعبان أو فيه حاجة أو مش نفس لون بشرتي". وبأعين باكية كتبت على موقع التواصل الاجتماعي ما حدث لها منذ صغرها من معاناة مع الناس الذين ليس لديهم ثقافة احترام الاختلاف ففوجئت باناس كثيرة يدعمونها بكلام أبكاها من الفرحة فازداد عدد محبيها الذين يريدون لها أن تفرح دون مقابل. تعشق منار السفر فهي زارت معظم أماكن مصر وتأتي المرحلة القادمة خارج مصر، ووجهت منار رسالة إلة أي شخص يعاني من أي عائق" مينفعش نقف عشان عذر بسيط او ظرف حاجه وجعانا نفسيا وموقفاه عن أحلامه وخططه، كتير عندهم إعاقة وعايشين حياتهم عادي، حاولت أكون ناجحة وموقفتش بسبب حاجة عندي حتى لو لغاية دلوقت لسه منجحتش ووصلت للي عايزاه بس بحاول ومش عاوزه لما نقع نقف ومنكملش طريقنا".
