أعلنت مجموعة من الأطباء المتخصصين أن 80% من الأمراض النادرة تعود الى أسباب وراثية، وكلما تأخر العلاج زادت خطورة تأخر نمو الأطفال بشكل طبيعي،مشيرين الى أهمية زيادة الوعى بين المجتمع المدنى والطبى بأهمية الاكتشاف المبكر وتوفير أحدث سبل التشخيص وسرعة بدء العلاج، حيث يعانى من هذه الأمراض نحو 30 مليون شخص على مستوى العالم، و50-60 % من المصابين بتلك الأمراض فى سن الطفولة، فيما أكدوا حق كل الأطفال وغيرهم من المصابين بالأمراض النادرة فى الحصول على أفضل العلاجات والخدمات الصحية التى تمنح للمصابين بالأمراض الشائعة دون أى تمييز».. جاء ذلك أمس فى الاحتفالية السنوية التى اقامها قصر العينى بمستشفى الأطفال الجامعى بالمنيرة بمناسبة اليوم العالمى للأمراض النادرة تحت شعار «عقول وقلوب ملهمة». وأوضحت الدكتورة نيفين سليمان، أستاذ طب الأطفال بجامعة القاهرة و مؤسس الرابطة القومية للأمراض النادرة أن حفل هذا العام يقام بمبادرة من الرابطة لرفع الوعى بهذه الأمراض محليا ومساندة العائلات المصابة.
