عقدت كلية طب قصر العينى بجامعة القاهرة، ومجموعة ندا لمرضى تليف النخاع العظمى التابعة للجمعية المصرية لأمراض الدم وأبحاثه، مساء أمس الأول، احتفالية لدعم مرضى تليف النخاع العظمى تحت شعار «اعرف حالتك»، تضمنت ندوات طبية لكل من المرضى والأطباء، بالإضافة إلى توعية المرضى وأسرهم ومعالجيهم عن كيفية علاج هذا المرض النادر. وقررت إدارة مستشفى قصر العينى إضاءة مبناها باللون الأحمر دعما لمرضى تليف النخاع العظمى يوم الاحتفالية. ومن جانيه، أكد د. خالد مكين، وكيل وكيل كلية الطب لشئون خدمة المجتمع وتنمية البيئة، أهمية التعاون بين المنظمات العلمية والجمعيات الطبية لرفع معدلات وعى الأطباء والعامة بمرض «تليف النخاع العظمى»، وطرق التشخيص السليم. وأعلنت د.ميرفت مطر، أستاذ بوحدة أمراض الدم بقصر العينى، عن مبادرة جديدة وهى إتاحة فرصة التواصل مع الأساتذة والأطباء المختصين فى علاج الأمراض النادرة بصفة مستمرة، والتى يستطيع المرضى على مستوى الجمهورية اللجوء إليهم للحصول على النصائح الطبية الخاصة بحالتهم المرضية. وأشارت إلى أن ذلك لتخفيف الأعباء المادية والجسدية والنفسية التى يتحملها المرضى فى المحافظات حيث يضطرون للسفر إلى القاهرة للحصول على النصائح ومتابعة حالاتهم ندرة المرض وصعوبة تشخيصه ووجود عدد قليل من الأطباء المتخصصين فى تلك الأمراض، والذين يتواجدون إلى حد كبير فى المحافظات الكبرى. وقالت إن مرض تليف النخاع العظمى وزيادة عدد كريات الدم الحمراء من الأمراض النادرة المكتسبة (أى غير الموروثة) التى تمثل خطورة بالغة على حياة المريض، كما أن صعوبة التشخيص وتأخره من العقبات الأساسية التى تواجه علاج هذه الأمراض فى مصر، وذلك للعديد من الأسباب، على رأسها ندرة المرض، وضعف الوعى بطبيعته، وتشابه أعراضه بكثير من الأمراض الشائعة خاصة تضخم الطحال فى مصر انتشار البلهارسيا وفيروس سى. وأوضحت أن أعراض المرض تشمل الإحساس بالإرهاق وألم فى البطن وتحت الضلوع وكذلك ألم العضلات والعظام والإحساس بسرعة الامتلاء عند الأكل وبالتالى خسارة الوزن بسرعة. وعادة ما يتم تشخيص المرض فى مراحل متأخرة». وقال د. أحمد عبدالحميد، استشارى أمراض الدم ومدرس بقصر العينى إنه فى حالة التشخيص الدقيق للمريض فى وقت مبكر، من الممكن بدء العلاج سريعًا والحد من تطور المرض، كما يستطيع المريض وقتها أن يمارس حياته الطبيعية. وأضاف أنه من ضمن التحديات التى تحول دون علاج هؤلاء المرضى فى مصر: «ارتفاع أسعار أدوية تلك الأمراض مقارنة بأدوية الأمراض الشائعة، وضعف الوعى المجتمع المدنى والطبى بطبيعة تلك الأمراض، بالإضافة إلى تشابه أعراضها مع أمراض أكثر انتشارا، ما يؤدى إلى تأخر التشخيص وصعوبة العلاج». وأكدت د. دعاء الدمرداش، استشارى أمراض الدم ومدرس بقصر العينى إنه لم تكن علاجات تليف النخاع العظمى متوفرة حتى وقت قريب، حينما وافقت هيئة الغذاء والدواء الأمريكية «FDA»، على استخدام عقار جديد لعلاج مرض النخاع العظمى النادر، ويعد الأول من نوعه لعلاج هذا المرض، ويستهدف العلاج الموجة خلايا الدم المسببة للمرض ليحولها إلى خلايا طبيعية.
