عقدت كلية طب قصر العيني بجامعة القاهرة، والجمعية المصرية لأمراض الدم وأبحاثه، لأربعاء، احتفالية لدعم مرضى تليف النخاع العظمي تحت شعار «اعرف حالتك». وقررت إدارة مستشفى قصر العيني إضاءة مبناها باللون الأحمر دعمًا لمرضى تليف النخاع العظمي يوم الاحتفالية، فيما أعرب الدكتور فتحي خضير، عميد كلية طب قصر العيني، عن سعادته بتنظيم هذا الحدث الطبي للمرة الثانية في كلية الطب بجامعة القاهرة واحدة من أعرق كليات الطب في الشرق الأوسط وأفريقيا ما يعكس الجهود العظيمة التي تبذلها الكلية في خدمة مرضى النخاع العظمي. وأشار «خضير» إلى حرص الكلية على توفير كافة الإمكانات للمساهمة في مساعدة المرضى بأحدث الطرق العلاجية عالميًا. ومن جانيه، أكد الدكتور خالد مكين، وكيل الكلية، أهمية التعاون بين المنظمات العلمية والجمعيات الطبية لرفع معدلات وعي الأطباء والعامة بمرض تليف النخاع العظمي وطرق التشخيص السليم، مضيفة أنه إذ تم تشُخِيصَ حالة المريض مبكرًا يمكنه بدء العلاج سريعًا ما يحد من تطور المرض كما يساعد المريض على ممارسة حياته وخدمة مجتمعه. وبدورها، قالت الدكتورة ميرفت مطر، أستاذ بوحدة أمراض الدم بقصر العيني، إنه تم الإعلان لأول مرة عن مبادرة في غاية الأهمية تشمل إتاحة فرصة التواصل مع الأساتذة والأطباء المختصين في علاج الأمراض النادرة بصفة مستمرة والتي يستطيع المرضى على مستوى الجمهورية اللجوء إليهم للحصول على النصائح الطبية الخاصة بحالتهم المرضية. وأضافت: «تعد تلك الخطوة في غاية الأهمية لأنها تخفف الأعباء المادية والجسدية والنفسية التي يتحملها المرضي في المحافظات، حيث يضطرون للسفر إلى القاهرة للحصول على النصائح ومتابعة حالاتهم». وعن الجانب العلاجي، أشارت الدكتورة دعاء الدمرداش، استشاري أمراض الدم ومدرس بقصر العيني، إلى أنه لم تكن علاجات تليف النخاع العظمي متوفرة حتى وقت قريب جدًا عندما وافقت هيئة الغذاء والدواء الأمريكية «FDA» على استخدام عقارruxolitinib لعلاج مرض النخاع العظمي النادر، ويعد الدواء الأول من نوعه لعلاج هذا المرض. ولفتت إلى أنه من ضمن أهم التحديات التي تحول دون علاج هؤلاء المرضى في مصر ارتفاع أسعار أدوية تلك الأمراض مقارنة بأدوية الأمراض الشائعة، وضعف الوعي المجتمع المدني والطبي بطبيعة تلك الأمراض، بالإضافة إلى تشابه أعراضها مع أمراض أكثر انتشارًا ما يؤدي إلى تأخر التشخيص وصعوبة العلاج.