عام ونصف في صراع مع الألم والحزن والحيرة. بسبب عدم اصدار أمر من وزير الصحة بتسجيل الدواء المعالج. حاول الأب وحيد محمد محمد أبو العلا من قرية تلبنت. بمركز أجا. التابع لمحافظة الدقهلية. أن يلجأ لأحد المشاريع الأمريكية لتوفير العلاج من أمريكا لابنته التي لم يتجاوز عمرها الثلاث سنوات ولكن محاولاته فشلت بسبب كثرة الأعداد المتقدمة له. وقف الأب مكتوف الأيدي لا يستطيع توفيره علي نفقته الخاصة بسبب ارتفاع ثمنه. والمحزن أنه توفيت لهذا الأب ابنه أخري بنفس المرض عام 2008 وتدعي مريم . لذلك يحمل الأب كل مسئول بالدولة توفير علاج ابنته الموجودة بين يديه حالياً. وعن بداية معاناته في رحلة مرض ابنته يقول الأب والدموع تنهمر من عينيه: تعاني ابنتي بسملة من مواليد 9/5/2012 من مرض جوشر من النوع الثالث ويسبب نقص إنزيم بالكبد منذ ولادتها. وأدي إلي تضخم في الكبد والطحال وحدوث أنيميا في الدم. وعدم تلقي أدويتها وعلاجها يسبب هشاشة وتشوه في العظام وحول في العين وفشل في النخاع العظمي. ويكمل والد الطفلة المريضة حديثه وهو يعتصر من الحزن والحسرة: دخلت ابنتي مستشفي الأطفال الجامعي بالمنصورة بتاريخ 20/6/2013 وتم عمل تحاليل في مركز القومي للبحوث. وتم تشخيص حالتها بهذا المرض وأفاد المستشفي بأن علاج الطفلة عبارة عن ¢حقن سيريزيم 400 وحدة ¢ جرعة كل أسبوعين مدي الحياة .. وقال المسئولون سنرسل ملف الطفلة وصورتها إلي الخارج لان العلاج موجود بأمريكا وهو ياتي عن طريق مشروع الأمل الامريكي بالمهندسين. بالقاهرة عن طريق شركة هوب من أمريكا. وللأسف نحن علي هذا الحال من يوم ما دخلت المستشفي لم تأخذ العلاج ولم يتحرك أحد لمساعدتها حتي وصلت إلي حالة صحية سيئة وكل يوم يمر عليها تكون حالتها في خطر. وبعد تنهيدة طويلة يقول بصوت ضعيف: كلما سألت المستشفي ان ابنتي لم تتلق العلاج وهي في حالة خطرة ردوا عليّ ان مشروع الأمل الامريكي هو المسئول عن توفير العلاج من الخارج وانهم يقولون ان الأعداد التي تتلقي العلاج كبيرة. ونحن علي هذا الحال منذ عام ونصف. وذهبنا إلي التأمين الصحي لتلقي العلاج عن طريقهم ولكنهم أفادونا بان العلاج غير مسجل. وأكدوا لي لو قام وزير الصحة بتسجيل الدواء سنكون بعدها مسئولين عن علاج ابنتك. وبالفعل ذهبنا لوزارة الصحة لأنه يوجد 12 حالة بمستشفي المنصورة بنفس مرض ابنتي وأفاد الموظف المختص بأن الوزير أصدر أمرا لإدارة المعامل المركزية لشئون الصيدلة بتسجيل الدواء وعندما استفسرنا في الإدارة المركزية عن تسجيل الدواء أفادونا بان الوزير لم يعط أمرا بالتسجيل. ويشير والد الطفلة: انه بدون تسجيل الدواء يصبح علاج ابنته مستحيلا لأن الدواء مدي الحياة وقيمة الجرعة شهريا للطفل 42 ألف جنيه وابنتي تحتاج 4 حقن شهريا يستكمل كلامه في بكاء شديد ذهبت إلي أهل الخير لكي يساعدونا بأي جرعة علاج لأن حالة ابنتي خطيرة لحين اصدار الدولة ووزير الصحة أمرا بتسجيل الدواء وبالفعل قالوا نتبرع للمستشفي الأطفال الجامعي بالمنصورة بجرعة علاج تنقذها من حالتها المرضية. وذهبت إلي مدير المستشفي ونائبه ولكنهم رفضوا التوقيع علي امر توريد لمندوب الشركة بحجة ان الدواء غير مسجل. ورغم ان الأطفال يأخذون هذا العلاج بالمستشفي كل اسبوعين. ورغم ان مندوب الشركة كان يحمل معه شهادة الجودة F D H ومعه أيضا شهادة الافراج الصحي من الجمرك. ** المحررة: هل ينقذ المهندس إبراهيم محلب رئيس الوزراء. والدكتور عادل العدوي وزير الصحة.. حياة مرضي ¢الجوشر¢. وإصدار الأوامر بتسجيل الدواء المعالج لهذا المرض وتوفيره للمرضي المساكين الذين في مثل حالة بسملة. قبل ان يفقد الأب ابنته الثانية المريضة بنفس المرض؟ نتمني مساعدة بسملة من قبل أهل الخير في توفير العلاج لتخفيف الآمها وأوجاعها. لأن علاجها مدي الحياة حتي لا تضيع من والديها. فهل يوجد منقذ لحياة الطفلة البريئة؟
