ما زالت معاناة الأطفال المصابين بمرض "جوشر" تتفاقم يومًا بعد يوم، رغم تصريحات صحة الانقلاب الوردية التي لا تتجاوز أدراج المسئولين، فيما تمتنع إدارات الصحة والتأمين الصحي عن صرف العلاج اللازم للأطفال. أمس، اعتصم عدد من أسر الأطفال المصابون بمرض «جوشر» من محافظة المنصورة أمام مبنى وزارة الصحة في القاهرة، من أجل لقاء المسئولين في الوزارة لمطالبتهم بتنفيذ وعودهم بتوفير الدواء اللازم لأبنائهم، بعد أن توفيت طفلة من المصابين. مطالبين وزارة الصحة بالتدخل وتوفير العلاج اللازم للأطفال، الذي يتطلب تكلفة عالية ليس في استطاعة هذه الأسر توفيرها، وهذا المرض نادر وخطير وعدم الانتظام في العلاج يؤدي إلى تدهور سريع في الصحة وتسبب الوفاة. واستنكر الأهالي امتناع التأمين الصحي بالمنصورة عن صرف العلاج للأطفال، الذي يتحجج بأن قرار العلاج من اختصاص رئيس هيئة التأمين الصحي، الذي رفض صرف العلاج أيضًا متحججًا بارتفاع تكلفة علاج الأطفال، وأن ميزانية التأمين الصحي لا تكفي للعلاج. وكان أهالي الأطفال قاموا برفع 9 دعاوى قضائية أمام مجلس الدولة بالمنصورة للمطالبة بحق الأطفال في العلاج والطعن على قرار التأمين الصحي برفض علاج الأطفال؛ حيث اختصموا كلا من (وزير الصحة – رئيس هيئة التأمين الصحي- مدير هيئة التأمين الصحي فرع المنصورة) بصفتهم. وحكمت المحكمة في كل الدعاوى القضائية بقبول الدعوى، وبوقف تنفيذ قرار هيئة التأمين الصحي (برفض علاج الأطفال). وينقسم المرض الوراثي إلى عدة أنواع من المرض: المجموعة الأولي عددها 17 طفلا توفي منها 9 أطفال وما زال 8 أطفال يصارعون المرض والموت، ويسمى (تخزين الميوكوبوليسكريدات) النوع الأول MPS-I- النوع السادس MPS-VI – النوع الثاني MPS. أما المجموعة الثانية عددها 13 طفلا توفي منها طفل ومازال 12 طفلا يصارعون المرض والموت. ويعد الاسم الطبي للمرض (مرض جوشر) ومن أعراضه (تضخم الكبد –تضخم الطحال – ترسبات في العين تؤثر علي كفاءة الأبصار- عتامة في القرنية – ترسبات بالهيكل العظمي تؤثر علي الحركة – انحناء-فقدان السمع - العمود الفقري – تضخم بعضلة القلب). عورة السيسي وكان أهالي الأطفال مرضى "جوشر"، تظاهروا مرات عدة أمام مقر مجلس الوزراء، للمطالبة بتوفير علاج أبنائهم، الذي يكلف في الشهر الواحد نحو 50 ألف جنيه، بجانب تغيير الدم ومشتقاته بصورة دورية، ليكشف مزيدا من عورات الحكومة المصرية في عهد السيسي قائد الانقلاب الذي بات لا يبالي بالفقراء ولا أوجاعهم، طالما أن ضباط الشرطة والقضاة ورجال الجيش مستريحين، برواتب خيالية ومزايا مالية غير مسبوقة، لتأمين كرسيه المتهالك بفعل غضب الشعب المتصاعد، من قبل مؤيديه قبل معارضيه. وقال الأهالي -فى تصريحات صحفية-: "ذهبنا إلى رئاسة الوزراء يقولون إنها مسئولية وزارة الصحة، وفى وزارة الصحة يقولون لنا اذهبوا إلى التأمين الصحي، وإذا ذهبنا إلى التأمين الصحي يقولون "الدواء غير مسجل لدى وزارة الصحة وماعندناش منه!". وقالت إحصاءات حكومية: إن عدد الأطفال المصابين بالمرض في مصر، كان 300 طفل، مات منهم 40، بسبب تقاعس الحكومة، فيما تكفلت شركة أمريكية منتجة للدواء بعلاج 160 طفلا، ويتبقى نحو 100 طفل يعانون إهمال الحكومة لهم وعجز مظلة التأمين الصحي، التي تم خفض ميزانيته لأكثر من الثلث، لتغطية عجز الموازنة. وترى نقابة الأطباء أن أولى خطوات تطوير المنظومة الصحية في مصر هو تحديد الحكومة الهدف ورسالتها التى تتبناها فى ملف صحة الشعب المصرى، ورفع موازنة وزارة الصحة إلى 8%، ثم رفعها تدريجيا لتصبح 15% من موازنة الدولة، بالإضافة إلى إلغاء حصول وزارة المالية على نسبة 10% من حصيلة صناديق تحسين الخدمة بالمستشفيات؛ حيث إن حصيلة هذه الصناديق يستخدم جزء كبير منها فى شراء المستلزمات والأدوية الضرورية.
