اعتصم عدد من الأسر لديهم أبناء مصابون بمرض «جوشر» من محافظة المنصورة أمام مبنى وزارة الصحة في القاهرة من أجل لقاء المسؤولين في الوزارة لمطالبتهم بتنفيذ وعودهم بتوفير الدواء اللازم لأبنائهم، وذلك بعد أن توفيت طفلة من المصابين بهذا المرض. وأعلن حزب العيش والحرية، أمس، عن تضامنه الكامل مع اعتصام هؤلاء الأسر، مطالبًا وزارة الصحة بالتدخل وتوفير العلاج اللازم لهؤلاء الأطفال، والذي يتطلب تكلفة عالية ليس في استطاع هذه الأسر توفيرها، وهذا المرض نادر وخطير وعدم الانتظام في العلاج يؤدي إلى تدهور سريع في الصحة وتسبب الوفاة. وأدان الحزب، في بيان له، امتناع التأمين الصحي بالمنصورة صرف العلاج للأطفال، واصفًا إياه بالتعنت بأن ذلك القرار من اختصاص رئيس هيئة التأمين الصحي الذي رفض صرف العلاج أيضًا متحججًا بارتفاع تكلفة علاج الأطفال، وأن ميزانية التأمين الصحي لا تكفي للعلاج. وأكد أن أهالي الأطفال قاموا برفع 9 دعاوى قضائية أمام مجلس الدولة بالمنصورة للمطالبة بحق الأطفال ف العلاج والطعن على قرار التأمين الصحي برفض علاج الأطفال، حيث اختصموا كلا من (وزير الصحة – رئيس هيئة التأمين الصحي- مدير هيئة التأمين الصحي فرع المنصورة) بصفتهم. وحكمت المحكمة في كل من هذه الدعاوى القضائية بقبول الدعوى، وبوقف تنفيذ قرار هيئة التأمين الصحي (برفض علاج الأطفال). وينقسم المرض الوراثي إلى عدة أنواع من المرض: المجموعة الأولي عددها 17 طفلا توفي منها 9 أطفال وما زال 8 أطفال يصارعون المرض والموت، ويسمى (تخزين الميوكوبوليسكريدات) النوع الأول MPS-I- النوع السادس MPS-VI – النوع الثاني MPS. وعن المجموعة الثانية عددها 13 طفلا توفي منها طفل ومازال 12 طفلا يصارعون المرض والموت ويعد الاسم الطبي للمرض (مرض جوشر) ومن أعراضه (تضخم الكبد –تضخم الطحال – ترسبات في العين تؤثر علي كفاءة الأبصار- عتامة في القرنية – ترسبات بالهيكل العظمي تؤثر علي الحركة – انحناء-فقدان السمع - العمود الفقري – تضخم بعضلة القلب).
