الاحكام القضائية لم تعد كافية أمام ارتفاع سعر الادوية المستوردة قرابة ال4 أضعاف هيئة التأمين الصحي ترفض التعقيب على شكاوى أهالي المرضى وتوقف علاج أطفالهم أهالي المرضى: وزارة الصحة صرفت لنا جرعات لثلاثة أشهر فقط مسئولو الصحة يرفضون تنفيذ الاحكام القضائية بعلاج الاطفال مدى الحياة علاج الطفل يتعدى المليون جنيه سنويا، وتضاعف القيمة بعد "تعويم الجنيه" ظلوا على مدار عام بأكمله، على أبواب المحاكم ينفقون من أموالهم على قضايا تلزم الدولة ممثلة في وزارة الصحة، بعلاج ذويهم المصابين بأمراض نادرة لا يوجد لها علاج بمصر، وعقاقيرها مستوردة، ومن جهة إخري يبيتون على مدار ايام وليالٍ خلال هذا العام امام عيادات الامراض الوراثية للحصول على مسكنات لآلام اطفالهم. وبعد حصولهم على أحكام قضائية ملزمة لحق ابنائهم في العلاج تعنتت وزارة الصحة أيضا ، إلى أن قرر مجلس الوزارة صرف 231 مليون جنيه لعلاج مجموعة من الحالات، وحصول الاطفال على جرعات لمدة 3 أشهر، كان من المفترض أن تجدد تلقائيا ً طبقا للحكم القضائي، ولكن ما حدث هو رفض الصحة إستيراد الدواء والاعلان لاهالي المرضي، بأنه من الصعب إستيراده لإرتفاع سعره بعد "تعويم الجنيه" لاضعاف ما كان عليه وهو ما لا تتحمله ميزانية"الصحة". "صدى البلد ".. تطرق للمشكلة وحاور أسر المرضي، وحصل على مستندات تفيد حصولهم على أحكام قضائية لعلاج ذويهم، وأيضا تقارير رسمية تؤكد تحسن حالة الاطفال وضرورة إستمرار العلاج مدي الحياة. حالة سارة "سارة" طفلة لم يتعد عمرها ال 7 أعوام، أصيبت بمرض نادر وهو تخزين الميوكوبوليسكريدات (النوع الساس من mps-vi)، واقرا المركز القومي للبحوث الورائية علاجها بالانزيم التعويضي (naglazyme) والذي ستم توفيره من الخارج وغير متاح بمصر. يحكى والدها إبراهيم مستجير، أنه استمر على مدار عام في المجيء لوزارة الصحة وقطاع التامين الصحي ورئاسة الوزارء، للمطالبة بعلاج طفلته ولكن تلك الأمراض غير مدرجة ضمن شرائح التأمين الصحي، و كان الحل هو رفع دعوى قضايا بمجلس الدولة على وزارة الصحة لإلزامها بتحمل نفقات علاج طفلته، وبعد عدة أشهر تم الحكم بإلزام وزارة الصحة بعلاج طفلته، " لكن متنفذش من وزارة الصحة برضه، وجاء قرار رئاسة الوزراء بتخصص مبالغ مالية لعلاج المصابين بأمراض نادرة حل لأزمة اطفالنا". وستمر الوالد في الحكي؛ ومرت ثلاثة أشهر حصلت فيها الطفلة على جرعات كاملة ، وكان من المفترض أن يجدد العلاج تلقائيا دون أى اجراء اخر، ولكن ما حدث كان العكس، فبعد قرار تعويم الجنيه، وإرتفاع أسعار الادوية، واجهت وزارة الصحة، متمثلة في قطاع التأمين الصحي ، صعوبة توفير الدواء، حسب حديث "مستجير" والدة الطفلة المريضة "سارة. ويتابع، ذهبنا لوزارة الصحة بعد إنتهاء الجرعات، وكان الرد أن "مفيش فلوس، وان ولادكوا واخدين أغلب ميزانية علاج الاطفال بالتأمين الصحي، وأن مفيش فايدة من علاجهم". ويحكي والد " سارة" متابعاً "إنفعلت كثيرا على المسئولين، فلو كان ابن لهم أو ابن مسئول ما تعرضوا لهم بمثل تلك المقولات، كما أن لدي تقارير طبية من المركز القومي للبحوث الوراثية والذي تلقت فيه طفلتى العلاج على مدار ثلاثة أشهر، تفيد بتحسن حالتها، فقد كانت تعانى من تشوهات بالهيكل العظمي والمفاصل والحركة، وتضخم بالقلب وإرتجاع في الصمام المترالي وتضخم بالكبد، وبدأت العلاج عن طريق الوريد بمعدل 3 جرعات أسبوعيا ً ولم يحدث لها آثار جانبية". تحسن الحالات وتابع "التقرير الرسمي يفيد تحسن حالة طفلتى وتوقف التضخم بالقلب والكبد، وانها تحتاج للعلاج مدى الحياة لمنع تدهور الحالة، وتم التوقيع على هذا التقرير من قبل دكتور سامية التمتامي، والطبيب المشرف على العلاج، ومدير عام مركز التميز الطبي دكتور إسامة عزمي". حالة محمد ليست حالة "سارة " فقط التى تتعنت معها وزارة الصحة في جلب الدواء المعالج للمرض النادر، فمثلها حالة الطفل محمد مصطفي عبد المنعم، البالغ من العمر 5 أعوام، ويعاني من نفس المرض النادر من النوع الثاني ( mps11). ويحكي والد" مصطفي" أنه بدأ المعاناة مع مرض طفله منذ بداية ولادته ، فلم يكن يعرف نوع مرضه، ووجد صعوبة في التشخيص او في الوصول لطبيب معالج سواء بعيادات خاصة أو مستشفيات حكومية، وبعد أعوام علم نوع مرضه من خلال عيادات الأمراض الوراثية، ثم وجد صعوبة في توفير العلاج، الإ بعد رفع دعوى قضائية وبالفعل قام برفع دعوي قضائية بالقضاء الاداري بالمنصورة، ضد رئيس مجلس إدارة هيئة التامين الصحي ومدير فرع الهئية بالمنصورة، وصدر الحكم بإحقيته بعلاج طفله على نفقة الدولة على مدى الحياة. وتابع، لكون التكاليف باهضة " فوجئت بتعنت وزارة الصحة في تنفيذ الحكم القضائي، بالمخالفة للدستور، وبعد إستئناف وزارة الصحة للحكم، صدر أيضا لصالحي". حالة عمر أيضا عمر مختار(10 أعوام) طفل حصل على حكم العلاج مدي الحياة من خلال رفع دعوى قضائية، ضد هيئة التأمين الصحي، وحصل على جرعات علاج مرضه النادر(mps11) على مدار 3 أشهر، ولدي والديه تقرير يفيد تحسن حالته، وحاجته للعقار (الانزيم التعويضي) على مدى الحالة، بالمثل حصلنا على مستندات خاصة بحالات الاطفال عبد الحميد المختار احمد( 5 أعوام)، ويعانى من مرض تخزين الميوكوبوليسكريدات (النوع الثاني) وحصل على جرعات، وفي إنتظار جرعات جديدة لم توفرها وزارة الصحة، بدعوى إرتفاع الأسعار وعدم وجود مصادر تمويل. وأيضا الطفل محمد على السيد( 7 أعوام)، الذي بدأ علاجه منذ 4 أشهر، بعد حصوله على حكم قضائي، ومازال فى أنتظار رحمة "التأمين الصحي" لتوفير بقية الجرعات. ماهو المرض مرض ال" mbs" مرض نادر ولا يقدر على ثمن علاجه إلا الأغنياء، واعراضه تضخم فى الطحال والكبد وعضلات القلب وورم بالقرنية وضمور فى اكتمال النمو و فقد البصر وتخزين وتجمع الدم عند الأجزاء الحيوية بالجسم، خاصة العينين والهيكل العظمى، فيؤثر على قوة الإبصار والقدرة على الحركة، والعلاج الوحيد لهذا المرض إعطاء إنزيم تعويضى عن طريق عقار محدد مرة أسبوعيًا مدى الحياةن وجرعة الطفل حسب وزنه وعمره. دور مجلس الوزارء وسعي مجلس الوزراء لحل الأزمة مطلع العام الحالي (2016)، بعد تعنت وزارة الصحة ووافق على تخصيص 231 مليون جنيه لهذه الأمراض الوراثية بشكل عام ومنها مرضي "الام بي أس". وكان وزارة الصحة لديها قائمة طويلة بمصابون بهذه النوعية من الأمراض، أهمها 247 حالة مصابون بمرض جوشير، ويتم علاج 186 حالة على نفقة الدولة، وكل حالة تتكلف حوالى مليون ونصف مليون جنيه سنويًا، ومرضي "أم بي أس" أيضا، وقرار العلاج صدر عن مجلس الوزراء بمعرفة وزارة الصحة، و قرار العلاج على نفقة الدولة يصُدر عن المجالس الطبية المتخصصة ولمدة 90 يومًا فقط، على أن يتم تجديده من خلال المستشفى أو المركز القومى للبحوث، والشركة المصرية للأدوية هى المُكلفة باستيراد الأدوية لهذه الأمراض. المركز القومي للبحوث دكتور سامية التمتامي، المشرف على علاج الامراض النادرة بالمركز القومي للبحوث، تقول " الأمراض الوراثية، تعتبر جينات وراثية والسبب الرئيس فيه هو زواج الاقارب، وهي عبارة عن خلل فى التمثيل الغذائى، وهناك ما يقرب من 60 ألف طفل مصاب بتلك الامراض وحذرنا من زواج الأقارب الذى بلغت نسبته 31% من زيجات المصريين، خاصة وأن مرضى "التمثيل الغذائى" خارج إطار منظومة العلاج على نفقة الدولة". وأوضحت" عدد الأمراض النادرة فى مصر حوالي 18 مرضا نادرين، ، فمن بين 15 ألف طفل يُصاب طفل بمرض نادر، واشهرهم جوشيروالهيموفيليا والألبينو او مرض متلازمة مرفأ هاربور "قصور نمو العظام"، 80 % من الأمراض النادرة وراثية، 65% منها تصيب الأطفال، والامراض الوراثة قرابة 4 آلاف مرض. لا توجد فى سجلات الحكومة أى إحصائيات رسمية تتضمن عدد المصابين بمرض التمثيل الغذائى على مستوى الجمهورية، كما لا توجد مراكز بحثية معنية بالتصدى لتنامى تلك الظاهرة ، فضلًا عن أن الجهات الحكومية وعلى رأسها وزارة الصحة تتنصل من علاجه. تحذير "البحوث" وتابعت التماتمي " رغم دراية وزارة الصحة بأسباب المرض الحقيقية إلا أنها لم تصدر أى نشرة رسمية تحذر من زواج الأقارب الذى بلغت نسبته 31٪ من زيجات المصريين، فالسبب الرئيسى فيها هو الجينات الوراثية وبالتحديد الجينات المتنحية من الأبوين إلى أطفالهم، والمرض لا ينتقل من أحد الأبوين فقط بل ينتقل من كليهما معًا، ولا بد من الحذر عند الزواج ، وهناك الكثير من الأزواج والزوجات لا يعرفون أنهم حاملون لجين المرض إلا بعد أن يصاب أحد أطفالهم". الاعداد عالميا ً وفقًا للإحصائيات العالمية، فإن عدد المصابين بالأمراض النادرة يقدرون بحوالي 60 مليون شخص فى أمريكا الشمالية، وأوروبا، ويوجد فى بريطانيا وحدها 3,5 مليون مريض. يوجد حوالى 6 آلاف نوع من الأمراض النادرة فى العالم. طب الاطفال ويطالب دكتور نبيل رشوان، طبيب الاطفال، أن على الدولة أن " توفر وتدعم المواد الغذائية والمحاليل والألبان المخصصة لهؤلاء المرضى، وهذا عن طريق التأمين الصحى لهم، وزيادة عدد المراكز البحثية المعنية بالامراض النادرة، والسعي لتوفير الادوية لتجنب تدهور الحالات" "لابد من زيادة الوعي بين المجتمع المدني والطبي بأهمية الاكتشاف المبكر وتوفير أحدث سبل التشخيص وسرعة بدء العلاج، وكلما تأخر العلاج زادت خطورة تأخر نمو هؤلاء الأطفال بشكل طبيعي، حق كل الأطفال وغيرهم من المصابين بالأمراض النادرة في الحصول على العلاج". منتقدا ً"لا يوجد جهة بحثية للأمراض النادرة ولا جهة أهلية لرعاية المرضي وذويهم وتوفير المعلومات والمعونة النفسية والاستشارة الطبية لهم،على عكس ما يحدث بالخارج ". رد الهيئة رفض الدكتور على حجازى، رئيس هيئة التأمين الصحى، الردعلى تساؤلنا بشأن وضع مرضي الامراض النادرة بعد إنتهاء جراعاتهم التي إستمرت لمدة 3 أشهر، ومازالوا منتطرين قرار الهيئة للسماح للشركة القابضة بإستيراد بقية الجرعات، طبقا لأحكام القضاء. شكوي لرئاسة الوزارء في حين توجه أهالي المرضي لمجلس الوزارة وقدموا شكوي رسمية تحمل رقم 25877 بتاريخ ال21 من ديسمبر 2016، ضد تعنت وزير الصحة ورئيس هيئة التأمين الصحي في تنفيذ قرارات علاج الاطفال المصابين بأمراض نادرة.
