عقدت كلية طب قصر العينى بجامعة القاهرة، ومجموعة ندا لمرضى تليف النخاع العظمى (التابعة للجمعية المصرية لأمراض الدم وأبحاثه) احتفالية لدعم مرضى تليف النخاع العظمى تحت شعار «اعرف حالتك»، وتهدف الاحتفالية التى تضمنت ندوات طبية لكل من المرضى والأطباء إلى إلقاء الضوء على المرض الذى يعد أحد أمراض الدم النادرة، إضافة إلى توعية المرضى وأسرهم ومعالجيهم عن كيفية علاج هذا المرض النادر والتعامل مع المستويات كافة سواء الشعبية أو الحكومية، كما قررت إدارة مستشفى قصر العينى إضاءة مبناها باللون الأحمر دعماً لمرضى تليف النخاع العظمى يوم الاحتفالية. أعرب الدكتور فتحى خضير، عميد كلية طب قصر العينى، عن سعادته بتنظيم هذا الحدث الطبى للمرة الثانية فى كلية الطب بجامعة القاهرة ما يعكس الجهود العظيمة التى تبذلها الكلية فى خدمة مرضى النخاع العظمى. وأكد الدكتور خالد مكين، وكيل الكلية، أهمية التعاون بين المنظمات العلمية والجمعيات الطبية لرفع معدلات وعى الأطباء والعامة بمرض تليف النخاع العظمى، وطرق التشخيص السليم. وقالت الدكتورة ميرفت مطر، أستاذ بوحدة أمراض الدم بقصر العينى: كما تم الإعلان لأول مرة عن مبادرة فى غاية الأهمية تشمل إتاحة فرصة التواصل مع الأساتذة والأطباء المختصين فى علاج الأمراض النادرة بصفة مستمرة، التى يستطيع المرضى على مستوى الجمهورية اللجوء إليهم للحصول على النصائح الطبية الخاصة بحالتهم المرضية. وصرحت الدكتورة حنان حامد، أستاذ أمراض الدم بجامعة عين شمس: يعد مرض تليف النخاع العظمى وزيادة عدد كريات الدم الحمراء من الأمراض النادرة المكتسبة «أى غير الموروثة» التى تمثل خطورة بالغة على حياة المريض، كما أن صعوبة التشخيص وتأخره من العقبات الأساسية التى تواجه علاج هذه الأمراض فى مصر، وذلك للعديد من الأسباب، على رأسها ندرة المرض، وضعف الوعى بطبيعته، وتشابه أعراضه بكثير من الأمراض الشائعة خاصة تضخم الطحال فى مصر انتشار البلهارسيا وفيروس سى.. وتشمل أعراض المرض الأخرى الإحساس بالإرهاق وألماً فى البطن وتحت الضلوع وكذلك ألم العضلات والعظام والإحساس بسرعة الامتلاء عند الأكل وبالتالى خسارة الوزن بسرعة، وعادة ما يتم تشخيص المرض فى مراحل متأخرة. وعن الجانب العلاجى نوهت الدكتورة دعاء الدمرداش، استشارى أمراض الدم ومدرس بقصر العينى، لم تكن علاجات تليف النخاع العظمى متوفرة حتى وقت قريب جداً، عندما وافقت هيئة الغذاء والدواء الأمريكية «FDA»، على استخدام عقار «ruxolitinib» لعلاج مرض النخاع العظمى النادر، ويعد الدواء الأول من نوعه لعلاج هذا المرض، ويستهدف العلاج الموجة خلايا الدم المسببة للمرض ليحولها إلى خلايا طبيعية.
