عقدت الرابطة القومية للأمراض النادرة، منتدى علمي على هامش الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة، بالتعاون مع جمعية مستشفيات أبوالريش للأطفال، وشركة "نوفارتس فارما" مصر، ويتم للمرة الأولى، إضاءة مبنى مستشفى قصر العيني بالثلاثة ألوان الخاصة بالتوعية بالأمراض النادرة (أخضر، أزرق، وردي)، لتأكيد التزام قصر العيني بمكافحة هذه الأمراض، وتوفير سبل الدعم الطبي والاجتماعي والمعنوي للمصابين بها، ويقدر عددهم عالميا بنحو 400 مليون مريض. وشارك في المنتدى نخبة مميزة من أساتذة أمراض الدم وممثلي وزارة الصحة، ومستشفيات الجيش، وإدارة الصيادلة، ورحبت الدكتورة نيفين سليمان أستاذ طب الأطفال بجامعة القاهرة ومؤسس الرابطة القومية للأمراض النادرة، بالحضور والمشاركين في المؤتمر، ما يتيح فرصة عظيمة لتبادل الخبرات وبحث طرق علاج المرضى ومنحهم أفضل خدمات التشخيص والعلاج. وأكدت سليمان، التزام الرابطة القومية للأمراض النادرة بزيادة الوعي والعمل مع شركائها "المركز القومي للبحوث، هيئة التأمين الصحي، مستشفيات القوات المسلحة، منظمات المجتمع المدني، الإعلام، وشركات الأدوية"، لتحقيق الرؤيا المتمثلة في تحسين جودة الرعاية الصحية والمجتمعية للمصابين بالأمراض النادرة. ولفتت أستاذ طب الأطفال بجامعة القاهرة، إلى أن المؤتمر يهدف إلى إلقاء الضوء على الاهتمام بالأمراض النادرة، بما يشمل رفع الوعي بها وتشخيصها وعلاجها ودراساتها الإحصائية. أما الهدف الثاني للمؤتمر، فهو السعي لحصول المصابين بالأمراض النادرة على العلاجات المناسبة، مثل المصابين بالأمراض الشائعة. وفي كل عام، يركز المؤتمر على إحدى القيم، وقيمة هذا العام هي الأبحاث الطبية في مجال علاج المصابين بالأمراض النادرة. وأضافت سليمان: "ناقش المؤتمر وسائل تحقيق هذه الأهداف، بما يشمل إقامة مركز للأمراض النادرة يجمع كل الجهات المعنية بتلك الأمراض، لتحسين أوضاع المرضى وحصر أعدادهم، بخاصة في ظل عدم وجود إحصاءات مماثلة في مصر، ومن المتوقع أن يسهم في توفير أحدث العلاجات العالمية لهذه الأمراض في مصر".
