تحت رعاية وزير الصحة والسكان للعام الثاني على التوالي، وبالتعاون مع شركة نوفارتس للأدوية، تم إطلاق الملتقى العلمي الثاني لتطوير أساليب الرعاية الصحية لمرضى الثلاسيميا (أنيميا البحر المتوسط)، وذلك لمناقشة تطور أساليب العلاج والعقاقير الحديثة التي تسهم في تخفيف معاناة المرضى، ومناقشة أساليب الوقاية من هذا المرض الذي تعد مصر من أعلى الدول في انتشاره. وأشارت د.منى حمدي، أستاذ طب الأطفال وأمراض الدم بطب قصرالعيني، إن المجالس الطبية المتخصصة قامت بتغيير أكواد علاج مرض الثلاسيميا الدم سعيًا لدعم المريض وتوفير أفضل الخدمات المناسبة له في ظل التغيرات الاقتصادية تأكيدًا على الدعم الكامل للمريض، مؤكدة أنه منذ سبتمبر الماضي تم رفع جميع الأكواد المالية الخاصة بالأدوية والمستلزمات الطبية التي خضعت في الفترة الأخيرة بعد قرارات زيادة العلاج على نفقة الدولة من 2500 جنيه تشمل نقل الدم والعلاج، إلى 12600 جنيه (6000 آلاف جنيه لنقل الدم و6600 آلاف جنيه للعلاج) كل 6 أشهر. وأشادت د.مني بالمشروع البحثي الذي تم تنفيذه بين 4 جامعات هي الزقازيق وطنطا والإسكندرية والمنصورة في المحافظات التابعة لها هذه الجامعات، وكشف عن وجود أعداد كبيرة من مرضى ثلاسيميا، لافتة إلى أهمية إنشاء مراكز علاج لمرضى الثلاسيميا في جميع المحافظات. أما عن طرق الوقاية؛ فقالت د.منى: "إن هناك طفرة مستحدثة في تشخيص المرض، حيث يمكن إجراء الاختبارات قبل ولادة الطفل لاكتشاف ما إذا كان مصابًا بمرض الثلاسيميا وتحديد مدى شدته، وتتضمن الاختبارات المستخدمة في التشخيص أخذ عينة من السائل المحيط بالجنين (السائل الأمنيوسي)، حيث يمكن إجهاض الجنين في وقت مبكر من الحمل إذا اكتشف أنه مصاب بالثلاسيميا. وأوضحت أنه إذا كان الزوجان لديهما طفل مصاب بالثلاسيميا ويخططان للحمل مجددا، فيمكنهما اللجوء إلى تقنية أطفال الأنابيب لتجنب إصابة الطفل المنتظر بالثلاسيميا، بل يمكن من هذا الطفل الجديد أخذ نخاع لأخيه حامل المرض. بدوره؛ يؤكد الدكتور شريف أمين، رئيس نوفارتس للأورام مصر وليبيا، أن هذا الملتقى الذي ينعقد للعام الثاني على التوالي يؤكد التزام الشركة المستمر تجاه مرضى ثلاسيميا والجهود المشتركة بين وزارة الصحة ونوفارتس في سبيل تحسين مستوى الرعاية للمرضى وحصولهم على المساعدة اللازمة، وذلك عن طريق تكوين فريق طبي متكامل من الأطباء والصيادلة والتمريض وبنوك الدم لرعاية هؤلاء المرضى على أكمل وجه". ويضيف د. شريف: "كما يهدف الملتقى أيضًا إلى تسليط الضوء على حاجة آلاف المرضى للدعم الطبي والنفسي بمساعدة أساتذة أمراض الدم في جامعات القاهرة وعين شمس والإسكندرية والجمعية المصرية لمرضى ثلاسيميا، حتى يحصل المرضى على علاجات شاملة فائقة الجودة ولكي ينعموا بحياة طبيعية، ومنذ عام 2010، تلتزم نوفارتس بدعم حصول مرضى ثلاسيميا على أفضل الخيارات العلاجية من خلال شراكتها مع الهيئة العامة للتأمين الصحي والحكومة، حيث تتكفل نوفارتس بعلاج اثنين من مرضى ثلاسيميا مقابل كل مريض يحصل على العلاج تحت مظلة التأمين الصحي". وبحسب الدكتورة أمال البشلاوي، أستاذ طب أمراض الدم في الأطفال، جامعة القاهرة، فإن مصر من أكثر الدول التي ينتشر بها حاملو مرض ثلاسيميا، بمعدلات تصل إلى 9%، حيث يولد سنويًا أكثر من 150 طفل مصاب بهذا المرض في مصر. ويعتمد علاج هذا المرض، على عمليات نقل الدم المستمرة والدورية، والتي ينتج عنها تراكم الحديد داخل أعضاء الجسم الرئيسية مثل الكبد والقلب، وقد يتضخم الطحال لدرجة كبيرة وأحيانا يضطر الأطباء لاستئصاله. وأضافتد.أمال: "يستدعي تراكم الحديد تناول أدوية لخفض معدلاته المرتفعة في أعضاء الجسم الرئيسية، ففي السابق، كان العلاج عبارة عن حقن بعقار من ساعة إلى 8 ساعات، ومع التطوير والأبحاث، توصل الطب إلى أدوية مبتكرة تؤخذ عن طريق الفم، مثل "ديفراسيروكس" الذي يؤخذ قبل الأكل أو معه، والذي حقق طفرة في علاج ثلاسيميا ويحفز المرضى على الانتظام في العلاج، كما ساهم في إطالة بقائهم على قيد الحياة والاستمتاع بحياة شبه طبيعية قد تصل إلى 60 عاما". من جانبها، قالتالدكتورة ميرفت مطر، أستاذ أمراض الدم بكلية طب القصر العيني: "من مخاطر ترسب الحديد الناتج عن نقل الدم المتكرر في حالات مرضى ثلاسيميا، تأخر النمو والتأثير السلبي على الخصوبة. فبالنسبة للذكور، تتأثر الخصوبة والقدرة على الإنجاب، أما الإناث فقد يسبب لهن المرض تأخر الطمث، فضلاً عن تأثيره على الغدد الصماء". وتابعت: "يستدعي مرضي الثلاسيميا، بالأخص بعد تخطي مرحلة الطفولة والوصول لمرحلة البلوغ، متابعة دورية من تخصصات مختلفة ليس فقط من أمراض الدم، بل متابعة شاملة ودورية من أقسام طبية مختلفة مثل القلب والخصوبة والغدد والصحة النفسية. ونحن نعمل جاهدين على توفير كافة سبل الرعاية لهؤلاء المرضي بعد انتقالهم من مرحلة الطفولة الي البلوغ ونحرص على علاجهم ومتابعتهم حيث أن بعض المرضي لا يستكملون رحلة علاجهم بعد انتهاء فترة التأمين الصحي والانتقال إلى مرحلة العلاج على نفقة الدولة". وأضافت د. ميرفت: "من أساليب العلاج الدوري لمرضى ثلاسيميا نقل الدم للمريض، الأمر الذي ينتج عنه ترسب لنسبة الحديد في الجسم مما يؤدي إلى استقبال الجسم كميات كبيرة من الحديد لا يمكن الاستفادة منها فتترسب في أعضاء المريض الحيوية مما يؤثر على حياته، مما يدعو للإشادة بالتطور العلاجي الذي ساعد على تخفيف معاناة المرضى بعد تحول علاج ترسبات الحديد من الحقن إلى الأقراص".