وافق مجلس النواب نهائيا، خلال الجلسة العامة للمجلس برئاسة الدكتور حنفي جبالي، اليوم الثلاثاء، على مشروع القانون المقدم من الحكومة بتعديل بعض أحكام القانون رقم 139 لسنة 2021 بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية. وجاءت موافقة المجلس، بعد استعراض تقرير اللجنة المشتركة من لجنة الشؤون الصحية، ومكتبي لجنتي الشؤون الدستورية والتشريعية، والخطة والموازنة، عن مشروع القانون المعروض. ويهدف مشروع القانون، إلى إضافة تمويل علاج الأمراض الوراثية والنادرة إلى أهداف صندوق مواجهة الطوارئ الطبية لضمان استدامة تمويل علاج تلك الأمراض الوراثية في ضوء المبادرات الصحية التي أطلقتها القيادة السياسية، وتلبية لدعوة منظمة الصحة العالمية لإسراع وتيرة تنفيذ الوقاية من الأمراض الوراثية. ويتضمن مشروع القانون، مادتين موضوعيتين بخلاف مادة النشر، ونصت المادة الأولى على استبدال مسمى "قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية والأمرض الوراثية والنادرة" بمسمى "قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية" أينما ورد في القانون رقم 139 لسنة 2021 بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية، وفي أي قانون آخر، كما تستبدل عبارة "الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة"، بعبارة الطوارئ الطبية أينما وردت في القانون رقم 139 لسنة 2021 المشار إليه، كما تستبدل عبارة "المساهمة في تكاليف" بعبارة " تغطية تكاليف" الواردة بالمادة "11بند 1" ليصبح نصها كالتالي: مادة "11" بند 1: يتم الصرف من حصيلة موارد الصندوق بقرار من رئيس مجلس الوزراء في الأغراض الآتية: 1المساهمة في تكاليف حالات الكوارث والطوارئ الطبية وعلاج الأمراض الوراثية والنادرة والأزمات والأوبئة. ونصت المادة الثانية على إضافة بندين جديدين برقمي "8، 9" إلى المادة "8" من القانون رقم 139 لسنة 2021 المشار إليه، كما تضاف مادة جديدة برقم "8 مكررا"، إلى القانون ذاته. وأصبح نص المادة "8" بعد التعديل كالتالي: مجلس الإدارة هو السلطة المسئولة عن شؤونه، وتصريف أموره، وإدارة الأعمال والأنشطة التي يتولاها، وله أن يتخذ ما يراه لازما من قرارات لتحقيق أغراضه، وعلى الأخص ما يأتي: 1-الإشراف على تنفيذ السياسات العامة والخطط الرئيسية التي يقرها مجلس الأمناء. 2-الإشراف على سير العمل بالصندوق ومراجعة الموقف المالي له بصفة دورية لضمان تحقيق الأهداف التي أنشئ من أجلها. 3- اعتماد التدخلات الطبية التي تساهم فيها موارد الصندوق. 4-اعتماد الهيكل التنظيمي للصندوق وجداول الوظائف به. 5-الموافقة على قبول الهبات والتبرعات والمنح التي تقدم للصندوق. 6-اقتراح اللوائح المالية والإدارية والفنية للصندوق ولوائح شؤون العاملينوالتعاقدات والمشتريات، وغيرها من النظم الداخلية دون التقيد بالقوانين أو اللوائح أو القرارات المعمول بها في الجهاز الإدارى للدولة أو في أى جهة أخرى. 7-إعداد مشروع الموازنة السنوية والحساب الختامي للصندوق وعرضهما على مجلس الأمناء. 8-وضع واعتماد قواعد المساهمة التي يتحملها الصندوق لعلاج المرضى المصابين بالأمراض الوراثية والنادرة، وذلك دون الإخلال بحكم المادة "16" من هذا القانون. 9-اعتماد قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي يقدم لها الصندوق الدعم المالي اللازم للعلاج. مادة "8" مكررا: يشكل الوزير المختص بشؤون الصحة "لجنة علمية" من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية والنادرة، تختص بالآتي: 1- اقتراح قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي يرى تقديم الدعم المالي للعلاجات الخاصة بها. 2-اقتراح برتوكولات العلاج الخاصة بالأمراض الوراثية والنادرة بالتعاون مع الجهات ذات الصلة واعتمادها من المجلس الصحي المصري. 3- تقديم تقارير فنية ودورية لمجلس الإدارة عن سبل مواجهة الأمراض الوراثية والنادرة على المستوي القومي، ويحدد النظام الأساسي للصندوق اختصاصات اللجنة العلمية الأخرى ونظام عملها.
