«ولادي لو اتعرضوا للشمس هيموتوا».. رسالة مؤثرة أرسلها محمود عويس أحمد، 43 سنة، للمستشار هانى عبد الجابر محافظ بني سويف لمشاركته في مأساة أبنائه الثلاث المصابين بمرض نادر معروف بين بعض الأطباء ب«مرض أطفال القمر»، يمنعهم من التعرض لضوء الشمس وإلا حُرق جلهم. قصة الأطفال الثلاثة دفعت مراسل «فيتو» إلى التوجه لمسكن الأسرة بحي «مقبل» بمدينة بني سويف، لكشف تفاصيل المأساة التي تعيشها الأسرة منذ أكثر من 14 عامًا، مع الابنة الكبري «مريم 14 سنة» التي ولدت مصابة بالمرض وتبعها شقيقتها «ملك 12 سنة» وشقيقهم «مصطفى 10 سنوات»، الأطفال الثلاثة مصابون بمرض «أطفال القمر» وهو مرض مزمن وغير معدي ويسمي «Xeroderma pigmentosum» يسبب عدم القدرة على الحركة الوظيفية وفقدان التطور الطبيعي للنطق، ويحظر عليهم التعرض لأشعة الشمس التي تسبب احتراقا كاملا للجلد. محمود عويس والد الأطفال أكد أنه يعمل بالأعمال الحرة، وراض بقضاء الله وقدره، مؤكدًا أن «مرض أطفال القمر» مرضًا غير معدٍ ولم يُسمع عنه كثيرًا من الناس، بدأ بابنته الكبرى «مريم» التي ولدت مصابة بالمرض، وبعدها «ملك»، ثم «مصطفى»، جميعهم مصابون بنفس المرض. وتابع: "ذهبت إلى جميع الأطباء بالقاهرة وبني سويف وبعد توقيع الكشف الطبي عليهم تبين أنهم يعانون من مرض مزمن غير معد يسمى أطفال القمر بعد ولادتهم، ودائمًا ما كنت أسافر بهم إلى القاهرة على حسابي الخاص، للكشف عليهم لدى أطباء كنت آمل أنهم متخصصون في هذا المرض، ولكن كل ما وصلنا إليه حتى الآن هو مجرد إجراءات وقائية حتى لا تتفاقم حالتهم". وأضاف: "في يوم كنت أشاهد التليفزيون، وفى خطاب للرئيس عبد الفتاح السيسي أعلن خلاله أنه الدولة تتبنى أبنائها من ذوى الإعاقة والأمراض النادرة، وحينها أعلن أن هذا العام هو عام ل«ذوى الإعاقة» فقّررت على الفور بدأ طرق أبواب المسئولين بداية من المستشار هانى عبد الجابر محافظ بني سويف، إلى أرسلت له رسالة نصية على هاتفه الخاص عن طريق تطبيق «واتس آب»، وكانت مفاجئة برد المحافظ على رسالتي، وقمت بمراسلته على الرغم من عدم قدرتي على مقابلة المحافظين السابقين وفقدت الأمل". واسترد: "فوجئت في اليوم التالي باتصال محافظ بني سويف على والرد على رسالة الواتس «تشرفنا تعالى» وهتقابل مديري مكتبي ووجدت اهتماما شديدا وترحابا، وإعطاني ميعادا لمقابلة اللواء تامر أبو النجا السكرتير العام المساعد وقمت بمقابلته ووجدت معه وكيل وزارة الصحة ووكيل وزارة التضامن الاجتماعي ومدير مستشفى بني سويف العام وبعض التنفيذيين، وفوجئت أنهم يقول لي إحنا رايحين عندك البيت وزاروا المنزل ومعهم دكتور أمراض جلدية وأطباء مخ وأعصاب". وأوضح والد الأطفال الثلاث أن السكرتير العام المساعد أرسل سيارته الشخصية لاصطحاب الأطفال الثلاثة إلى مستشفى الرمد لتوقيع الكشف الطبي عليهم وتم إعطائهم علاج، مشيرا إلى أنه فوجئ في ثاني يوم بزيارة المستشار هاني عبد الجابر محافظ بني سويف لمنزله للاطمئنان على أولاده". وأردف:" السكرتير العام المساعد قالي قول اللي أنت عايزة وإحنا هنفذه.. وأنا هفضل أدعيله لحد ما ربنا يفتكرني". وناشد والد الأطفال الرئيس عبد الفتاح السيسي بإصدار توجيهاته بسفر الأطفال الثلاثا للخارج، مؤكدا أنه هذا المرض نادر في مصر والأطباء والمراكز الطبية غير متخصصة في هذا النوع من المرض، وأنه يتواصل مع مراكز طبية بالخارج متخصصة في هذا المرض، لافتا إلى أنه لا يمانع من الاستفادة من حالة أبنائه في الأعمال البحثية والتعليمية داخل مصر لتوفير علاج لهذا المرض، أملًا في أن يكون سببًا لشفائهم أو شفاء أطفال آخرين يعيشون نفس المأساة. ومن جانبه أوضح الدكتور هاني همام، مدير مستشفى بني سويف النموذجي أنه تم توقيع الكشف على الأطفال وتبين أنهم يعانون من مرض مزمن غير معد يسمى «Xeroderma pigmentosum» الذي يسبب عدم القدرة على الحركة الوظيفية وفقدان التطور الطبيعي للنطق، ويحظر عليهم التعرض لأشعة الشمس، ويستلزم المتابعة المستمرة للحالة الصحية لهم وتوفير العلاج بشكل دائم. وأضاف أنه بمجرد حصول الأطفال على معاش تكافل وكرامة لتوفير العلاج اللازم للحالات، كما سيتم إدراج الأطفال الثلاثة على منظومة علاج غير القادرين التابع لوزارة الصحة والذي سيوفر العلاج مجانا، وسيتم إجراء الفحوصات والأشعة اللازمة المطلوبة بشكل دائم ودوري. من جانبه أكد المستشار هاني عبد الجابر، محافظ بني سويف أنه زار الأسرة وتبين له خلال تواصله مع الأطباء ومسئولى الصحة بالمحافظة أن الأطفال الثلاث مصابون بمرض يسمى «زيروديرما» المزمن جفاف الجلد المصطبغ وغير المعد، والمعروف بمرض «أطفال القمر»، وبسببه يعاني المريض من حساسية جلد شديدة ضد أشعة الشمس، وذلك للاطمئنان على ظروف الأسرة المعيشية والحالة الصحية للأسرة بالكامل. وأوضح أنه كلف مسئولي الصحة بتوفير الأدوية والفحوصات الطبية اللازمة دون نقل الأطفال للمستشفى إلا للضرورة القصوى، وبعد اتخاذ الإجراءات والتدابير الطبية اللازمة، لافتا إلى تأكيده لوالد الأطفال أنه مكتبه مفتوح له في أي وقت، وأنه سيداوم على التواصل معه هاتفيًا لمتابعة حالة أبنائه، بالتنسيق مع مديرية الصحة والمستشفى النموذجي.
