عبدالفتاح حسين وناريمان عيد .. زوجان ، أنجبا توءماً هما باهر وبسنت، أصيب باهر بمرض نادر وهو نقص إنزيم الأجزولات في الكبد والذي يؤدي إلى تكون متكرر لحصوات الكلي ، الأطباء أكدوا أن باهر يحتاج إجراء عملية هي الأولى من نوعها في مصر، وهي نقل فص كبد وكلية من والدته .. ولأنها أم .. لم تتردد لحظة وعاشت التجربة التى سترويها لنا في السطور القادمة.
كيف تم اكتشاف مرض ابنك باهر؟ الموضوع بدأ يوم 7 مارس 2010 عندما فوجئت بباهر يصرخ لشعوره بألم، وبعد إجراء الكشف الطبي عليه تبين أن الكليتين ممتلئتين بالحصوات، وبعد ذلك قمنا بعمل تحاليل وظائف للكلي وقرر الطبيب أن يقوم إبني بعمل غسيل دوري للكلي في مستشفي أبو الريش، وبالفعل بدأنا في هذه الخطوة ثم طلبوا مجموعة من التحاليل والتي أثبتت أن حالة باهر حالة نادرة جدا وناتجة عن مرض وراثي أساسه هو زواج الأقارب لأن زوجي هو أبن خالتى ، وهذا المرض يسبب نقصاً في إفراز إنزيم الأجزولات في الكبد ودور هذا الإنزيم أن يعمل علي تفتيت حصوات الكلي، وبالتالي لابد من نقل كلي وفص كبد له حتي يستطيع أن يكمل حياته. ولماذا لم تفكروا في وجود متبرع ؟ حالة باهر نادرة جدا لدرجة أن هذه هي أول عملية من هذا النوع في مصر، والفريق الطبي المعالج طلب تحاليل طبية غير متوافرة في مصر، واضطررنا إلي إرسال العينات إلي فرنسا ومتابعة الحالة مع طبيب آخر في بريطانيا والذي أكد أن يكون الكلي والكبد من متبرع واحد ويفضل أن يكون من أقاربه وأن يتوافق تحاليله مع تحاليل باهر، ووقتها فكرت أنا ووالده في التبرع ولكن والده لم تتوافق عيناته معه، وأيضا طلبوا أن يكون جسم المتبرع نحيفاً ووالد باهر بديناً نسبيا مقارنة بي. العملية الأولي من نوعها في مصر ألم يسبب ذلك نوعا من القلق لك ؟ عندما قررت أن أتبرع لباهر بالكلي وفص الكبد لم أفكر في أي شيء إلا أن أرحم إبني من العذاب، وأنا لم أشعر بأن الموضوع خطير كما صوره لي البعض، فقد اتخذت القرار بمجرد أن شعرت أن حياة ابني في خطر وأنه يحتاج للمساعدة، وما قمت به شيء عادي جدا بالنسبة لأي أم لوطلبوا منها حتي أن تعطي ابنها حياتها كلها فلن تبخل عليه خاصة وأني كان لدي شعور كبير بالذنب لأن هذا المرض كان ناتج عن زواج الأقارب. وما موقف العائلة من هذا القرار ؟ طبعا أول ما عرفنا أن باهر يحتاج إلى متبرع قررت أنا ووالده أن نتبرع .. ولكن والده لم يكن مناسبا للتبرع، وبالنسبة لباقي العائلة فالموقف كله كان محيرا بالنسبة لهم جميعا، فأنا أم لطفلة أخري هي بسنت وهي توءم باهر ولكن أنا لم أفكر في أي شيء سوي أن أرحمه من جلسة الغسيل الكلوي التي نقوم بها 3 مرات أسبوعيا، وأنا ألقيت حمولي علي الله كما يقولون وربنا ثبتني وشعرت أن الموضوع بسيط وأنني سأكون أكثر راحة بعد العملية أنا وإبني. زوجك عامل في أحدي المستشفيات الخاصة .. من الذي تحمل نفقات العملية ؟ العملية تكاليفها غالية جدا وقد تحملت إحدى القنوات الخاصة التكاليف والإقامة ، وللعلم نحن قدمنا أكثر من مرة للحصول علي علاج علي نفقة الدولة وحتي الآن لم نحصل علي أي رد. ما الذي خطر ببالك قبل وأثناء إجراء العملية؟ العملية استمرت 11 ساعة من 7 صباحا حتى الخامسة والنصف مساء، وأنا خرجت قبل باهر بساعتين وقبل العملية قلت الشهادة، وأوصيت زوجي علي ابنتي، ولكن كان لدي شعور بنجاح العملية، لأنني دعوت الله أن ينقذ إبني حتى ينعم بحياته مثل باقي الأطفال.
