عقد مؤتمراً صحفياً برعاية الهيئة العامة للتأمين الصحي، والجمعية المصرية لأنيميا البحر المتوسط (الثلاسيميا) بمناسبة اليوم العالمي للثلاسيميا تحت شعار "من حقي أعيش حياة طبيعية". وفي ظل ارتفاع عدد حاملي المرض في مصر، والذي يبلغ حوالي 9%، وهو أحد أعلى المعدلات في العالم، ألقى الخبراء الضوء على أحدث التطورات الخاصة بالوقاية، والعلاج، ومبادرات دعم المرضى. صرحت أ.د. آمال البشلاوي، أستاذ طب أمراض الدم والأطفال بمستشفى أبو الريش الجامعي ورئيس الجمعية المصرية للثلاسيميا "إن مؤتمر اليوم يعد انعكاساً للجهود العظيمة التي تبذلها المنظمات الهادفة للوصول إلى مجتمع مصري خال من الثلاسيميا". وأضافت "الثلاسيميا من أشد الأمراض الوراثية خطورة وانتشاراً حيث يؤثر سلباً في إنتاج خلايا الدم الحمراء ويسبب الأنيميا. تختلف أنواع المرض بدءاً من الحالات البسيطة ووصولاً إلى الحالات الصعبة التي تبدأ منذ فترة الرضاعة وتتطلب نقل دم متكرر لإبقاء المريض على قيد الحياة. وتختلف المضاعفات بحسب حالة الثلاسيميا، ومن الممكن أن يعاني المرضى من تراكم الحديد في الجسم، وهي إحدى المضاعفات الخطيرة للمرض والتي تنتج عن عمليات نقل الدم المستمرة". وكشف د. علي حجازي، رئيس الهيئة العامة للتأمين الصحي عن بشرى لمرضي الثلاسيميا علي هامش الاحتفالية: "تدرس الهيئة الآن توفير العقار المخفض للحديد "ديفيراسيروكس" للمرضى حتى سن الثامنة عشر بدلا من سن العاشرة". "وتأتي هذه الخطوة في إطار التزام التأمين الصحي بتقديم الدعم الكامل لأكبر عدد ممكن من مرضى الثلاسيميا". كما أشار د. علي حجازي إلي أن إجمالى عدد الملفات لمرضى الثلاسيميا 3329 حالة وأن إجمالي تكلفة العلاج تصل إلي حوالي 19 مليون جنيه سنوياً. وتشمل الخدمات المقدمة للمرضي: الخدمات التشخيصية، الخدمات العلاجية (نقل الدم الآمن– توفير الدم فى بنوك الدم التابعة للهيئة والمتعاقدة، أدوية إنزال الحديد عن طريق الفم للأطفال حتى سن العاشرة، العلاج عن طريق زرع النخاع، المتابعة الشهرية للعيادات مع عمل الفحوصات الدورية) كما تقوم الهيئة بتقديم الخدمات التثقيفية للمرضى وذويهم. وأشارت أ.د. هدى حَسَاب، أستاذ طب أمراض الدم والأورام بجامعة الإسكندرية "الثلاسيميا هو أحد التحديات الصحية في مصر، حيث يولد حوالي 1000 طفل مصاب بالمرض كل عام". كما أوضحت "حالات الثلاسيميا تتطلب عمليات نقل دم منتظمة ونتيجة لذلك يتعرض المرضى لخطورة ارتفاع مستويات الحديد. وإذا تجاهل المريض علاجه، فزيادة الحديد تؤثر سلبا في أعضاء الجسم الرئيسية مثل القلب والبنكرياس، الأمر الذي ينتج عنه مضاعفات خطيرة تهدد حياة المرضى. ولذلك تعد الأدوية التي تخفض مستوى الحديد في الدم عاملاً أساسياً في بروتوكول العلاج". وأوضحت أ.د. لميس رجب، أستاذ طب الأطفال وأمراض الدم بجامعة القاهرة "عقار ديفيراسيروكس (Deferasirox) هو أول دواء يؤخذ عن طريق الفم ويساعد على خفض مستوى الحديد". وهو عبارة حبوب تؤخذ مرتين يومياً بدلاً من الحقن تحت الجلد، كما أن أعراضه الجانبية أقل من الحقن وبالتالي يساعد المرضى على استعادة حياتهم الطبيعية". وأضافت "زواج الأقارب يضاعف خطورة الإصابة بالمرض، وتعد فحوصات ما قبل الزواج مفتاح الوقاية". وأشارت إلي العديد من الدول التي تطبق الفحص قبل الزواج بشكل سليم مثل اليونان وقبرص واللتان نجحا في القضاء تماما على أنيميا البحر المتوسط منذ 20 عاماً متمنية أن يتحقق ذلك في مصر. وكشفت منال شكري، عضو مجلس إدارة الجمعية المصرية للثلاسيميا ومن مؤسسي جمعية "مرضى ضد الثلاسيميا"، أن المرض تطور من كونه خطير وقاتل إلى مرض مزمن يمكن السيطرة عليه في العديد من الحالات. وقالت "مع العلاج الصحيح، من الممكن تحسين جودة حياتنا وأوصي المرضى الآخرين بألا يسمحوا للمرض بأن يشكل عقبة تحول دون استمتاعهم بالحياة، وأقول لهم أيضاً اتبعوا نصائح الأطباء". كما ناشدت الحكومة لتفعيل برنامج الوقاية بما يشمل الفحوصات المدرسية في كافة أنحاء الجمهورية، وفرض فحوصات ما قبل الزواج، والتأكد من حصول جميع فئات المرضى على العلاج.
