قال الدكتور أشرف حاتم رئيس لجنة الصحة بمجلس النواب، إنه لا يوجد أي صندوق صحي في العالم يستطيع معالجة الأمراض الوراثية، موضا أن المجتمع المدني وجمعيات أصدقاء المرضى وكذلك مساهمة رجال الأعمال سيشاركون كمساهمين فى علاج مرضى الأمراض الوراثية. جاء ذلك خلال اجتماع لجنة الصحة بمجلس النواب برئاسة الدكتور أشرف حاتم، لمناقشة مشروع قانون مشروع القانون المقدم من الحكومة في شأن تعديل بعض أحكام القانون رقم 139 لسنة 2021، بإنشاء صندوق لمواجهة الطوارئ الطبية. وأوضح حاتم، أن القانون في صياغته الحالية يشتمل فقط على الأمراض الوبائية، ولذلك كان لا بد من إضافة الأمراض الوراثية والنادرة، موضحا أن الصندوق سيكون الشريك المساهم في علاج الأمراض الوراثية. واختتم بقوله: هناك أهمية كبر لقيام وزارة الصحة بتحديد الأمراض الوراثية التى ستدخل ضمن صندوق الطوارىء الطبية، ليعقب بعدها الدكتور إبراهيم عبد العاطي مدير الصندوق بتوضيح أنه تم إنشاء لائحة مالية ووحدة حسابية لصندوق الطوارىء الطبية منذ إنشاءه. وأشار إلى أنه لا بد من تحديد الموارد الداعمة للصندوق للمساهمة في علاج بعض الأمراض ومن بينها مرضى ضمور العضلات. ويتضمن مشروع القانون تعديل مسمى القانون ليصبح قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة، بدلًا من قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية. ونص التعديل المقترح على أن تُستبدل عبارة "الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة" بعبارة "الطوارئ الطبية" الواردة بمسمى القانون رقم 139 لسنة 2021 المشار إليه، والمواد (1، 2، 3)، كما تُستبدل عبارة "والطوارئ الطبية وعلاج الأمراض الوراثية والنادرة" بعبارة "والطوارئ الطبية" الواردة بالمادة (11 بند 1). وأضاف التعديل مواد وبنود جديدة، نصت على أن يُشكل مجلس إدارة الصندوق "لجنة علمية" من ذوى الخبرة فى الأمراض الوراثية والنادرة، تختص اللجنة بالآتي: اقتراح البروتوكولات العلاجية لتلك الأمراض، ولها اقتراح قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التى سيتم تقديم الدعم المالى للعلاجات الخاصة بها، تقييم وفحص حالات المرضى المتقدمين للجنة العلمية، وإصدار التوصيات الطبية والموافقات على صرف العلاج، والاضطلاع بتأهيل الكوادر الطبية لسد النقص فى تخصصات الأمراض النادرة من خلال إقامة الدورات التدريبية وتقديم المشورة العلمية المباشرة لهم، وتقديم الدعم الفنى اللازم للمراكز المعنية بتقديم الرعاية المتكاملة لمرضى الأمراض الوراثية والنادرة بما يساعد فى انتشار تلك المراكز بكافة محافظات الجمهورى، وتقديم تقارير فنية ودورية لمجلس الإدارة عن سبل مواجهة الأمراض الوراثية والنادرة على المستوى القومي.
