قال الدكتور أشرف حاتم رئيس لجنة الصحة بمجلس النواب، إنه لا يوجد أى صندوق صحى فى العالم يستطيع معالجة الأمراض الوراثية، موضحا أن المجتمع المدنى وجمعيات أصدقاء المرضي وكذلك مساهمة رجال الأعمال سيدخلوا كمساهمين فى علاج مرضى الأمراض الوراثية. جاء ذلك خلال اجتماع لجنة الصحة بمجلس النواب برئاسة الدكتور أشرف حاتم، لمناقشة مشروع قانون مشروع القانون المقدم من الحكومة فى شأن تعديل بعض أحكام القانون رقم 139 لسنة 2021، بإنشاء صندوق لمواجهة الطوارئ الطبية. وأوضح أن القانون فى صياغته الحالية يشتمل فقط على الأمراض الوبائية، ولذلك كان لابد من إضافة الأمراض الوراثية والنادرة، موضحا أن الصندوق سيكون شريك مساهم فى علاج الأمراض الوراثية. واختتم بقوله: هناك أهمية كبر لقيام وزارة الصحة بتحديد الأمراض الوراثية التى ستدخل ضمن صندوق الطوارىء الطبية، ليعقب بعدها الدكتور إبراهيم عبد العاطى مدير الصندوق بتوضيح إنه تم انشاء لائحة مالية ووحدة حسابية لصندوق الطوارىء الطبية منذ انشائه، ولابد من تحديد الموارد الداعمة للصندوق للمساهمة فى علاج بعض الأمراض ومن بينها مرضى ضمور العضلات . ويتضمن مشروع القانون تعديل مسمى القانون ليصبح قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة، بدلًا من قانون إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية. ونص التعديل المقترح على أن تُستبدل عبارة "الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة" بعبارة "الطوارئ الطبية" الواردة بمسمى القانون رقم 139 لسنة 2021 المشار إليه، والمواد (1، 2، 3)، كما تُستبدل عبارة "والطوارئ الطبية وعلاج الأمراض الوراثية والنادرة" بعبارة "والطوارئ الطبية" الواردة بالمادة (11 بند 1). وأضاف التعديل مواد وبنود جديدة، نصت على أن يُشكل مجلس إدارة الصندوق "لجنة علمية" من ذوى الخبرة فى الأمراض الوراثية والنادرة، تختص اللجنة بالآتي: اقتراح البروتوكولات العلاجية لتلك الأمراض، ولها اقتراح قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التى سيتم تقديم الدعم المالى للعلاجات الخاصة بها، تقييم وفحص حالات المرضى المتقدمين للجنة العلمية، وإصدار التوصيات الطبية والموافقات على صرف العلاج، والاضطلاع بتأهيل الكوادر الطبية لسد النقص فى تخصصات الأمراض النادرة من خلال إقامة الدورات التدريبية وتقديم المشورة العلمية المباشرة لهم، وتقديم الدعم الفنى اللازم للمراكز المعنية بتقديم الرعاية المتكاملة لمرضى الأمراض الوراثية والنادرة بما يساعد فى انتشار تلك المراكز بكافة محافظات الجمهورى، وتقديم تقارير فنية ودورية لمجلس الإدارة عن سبل مواجهة الأمراض الوراثية والنادرة على المستوى القومي.
