عقدت لجنة الصحة والسكان بمجلس الشيوخ برئاسة الدكتور محمد جزر، اجتماعًا اليوم الاثنين، لمناقشة الاقتراحين برغبة المقدمين من النائبة الدكتورة سلوى الحداد، والنائبة الدكتورة نيڤين چورچ، أعضاء اللجنة بشأن تدهور أوضاع مرضى النزف الوراثي الهيموفليا. وقال رئيس اللجنة، إن عدد مرضى الهيموفليا في مصر حوالي 7 آلاف مريض معرضين لنزف فجائي بدون أي صدمات، ما قد يؤدي إللا الوفاة في حالة حدوثه بالمخ أو الإعاقة الكاملة في حالة حدوثه بالمفاصل أو العمود الفقري. ويعتبر مرض الهيموفليا مرض وراثي يؤدي إلى نقص عوامل تجلط الدم ويصيب الذكور بنسبة أكبر من الإناث ويعتبر الطفل المصاب غير مسموح له بالحركة أو الاختلاط أو الذهاب للمدارس طالما لا يتم اعطاؤه العلاج بانتظام. وتعيش الأسرة التي لديها طفل الهيموفليا، مأساة حقيقية للعثور على جرعات الدواء اللازمة لإنقاذ حياة الطفل عند حدوث النزيف، علاوة على الروتين في صرف العلاج اللازم للوقاية من النزيف. واستضافت اللجنة عددًا من مرضى الهيموفليا وأسرهم للاستماع لشكواهم بطريقة مباشرة حول معاناتهم للحصول على الدواء اللازم لإنقاذ حياتهم وإنقاذهم من نزيف المفاصل والذي يؤدي إلى إعاقتهم. وأوصت اللجنة بضرورة عقد جلسة الأسبوع المقبل بحضور رئيس هيئة التأمين الصحي، ورئيس هيئة الشراء الموحد وبعض الخبراء من أساتذة الجامعات للوقوف على كيفية وضع آليه لتوفير العلاج الوقائي اللازم لمنع النزف، وتوصيله للمرضى إلى منازلهم بطريقة تحفظ كرامتهم وحياتهم.
