تقدمت الدكتورة شادية ثابت، عضو مجلس النواب، بطلب إحاطة موجه للمهندس شريف إسماعيل، رئيس مجلس الوزراء، والدكتور أحمد عماد، وزير الصحة، بشأن تجاهل الدولة لمرضى ضمور العضلات. وأشارت شادية ثابت، إلى أن هناك ما يقرب من مليون مريض بضمور العضلات فى مصر، وهو مرض وراثى لا علاج له، يداهم أجسام الأطفال بدءا من سن الثالثة، ويصيب الذكور بسقوط تام وعدم قدرة على السير والوقوف، ويظهر المرض عند تضخم عضلة السمانة وباقى العضلات لينتهى الأمر بعضلة القلب، ويصيب هذا المرض طفلا بين كل 3500 طفل على مستوى العالم، ليضطر المصابون لاستخدام كرسى متحرك بمجرد بلوغ الحادية عشرة، ويتعرضون للموت المبكر ببلوغ الثلاثين. وأضافت عضو مجلس النواب فى طلبها، أنه حتى الآن لم يصدر قرار ببناء مستشفى لمرضى ضمور العضلات، الذين يعانون من جهل الأطباء دائما، فلا يوجد أطباء متخصصون للتعامل مع حالاتهم، كما أن التأمين الصحى يرفض معالجتهم، وفقا للقرار الوزارى رقم 290 لسنة 2010 الذى ينص على أن مرضى ضمور العضلات ليسوا من أولويات الوزارة، وبموجب هذا القرار يتم رفض علاجهم على نفقة الدولة. وتابعت النائبة شادية ثابت، مشيرة إلى أن التهميش هو سيد الموقف فى التعامل مع مليون قعيد بمرض ضمور العضلات فى مصر، دون رعاية أو مراكز علاجية أو اهتمام حكومى، وبينما استطاعت الدول الأخرى استحداث أدوية للتغلب على تطور المرض، ما زالت مصر فى ركب التخلف عن استخدام هذه العلاجات الحديثة، لتترك مليون مريض عضلات بدون أطباء متخصصين أو مستشفى متخصص، ودون مكان لعلاجهم على نفقة الدولة، مطالبة بمساءلة وزير الصحة حول عدم وجود علاج لمرضى الضمور على نفقة الدولة، ومشددة على ضرورة إنشاء مستشفى متخصص فى علاج المرض. https://www.youtube.com/watch?v=jnAZHfbL7tw
