لا شىء يمكن أن يعوض أسرة عن مرض ابنها، خاصة إذا كان مرضا نادرا قد يودى بحياة طفل مثل عبدالرحمن ابن ال9 سنوات، فالمرض النادر - حسب تشخيص الأطباء - تسبب فى إعاقة نموه، بحيث لا يدل مظهره على سنه الحقيقية، فضلا عن إصابته بالعمى الذى حرمه من ممارسة حياته بشكل طبيعى، بل حرمه أيضا من دخول المدرسة. دقت أسرة عبدالرحمن كل الأبواب، ولم تترك مستشفى عاماً أو خاصاً إلا ودخلته بابنها المريض، على أمل واحد، أن يرى النور ويعيش سنه وطفولته كغيره من الأطفال، وأن تنتهى معاناة الأسرة طوال خمس سنوات مضت بحثا عن علاج لصغيرها. حالة عبدالرحمن كانت سببا فى استخراج قرار علاج على نفقة الدولة له، لكن القرار لم ينه معاناته، إذ مازال مجرد حبر على ورق، ولم ينتقل إلى حيز التنفيذ، دون سبب واضح، وزادت معاناة المرض، معاناة البحث عن سبب تعطيل تنفيذ قرار العلاج على نفقة الدولة. ناصر على، والد عبدالرحمن، قال: «بدأت معاناتى فى مستشفى بنها العام، حيث تم حجز عبدالرحمن وإجراء عدة تحاليل وأكد لى الأطباء أن علاجه غير موجود فى مصر، وتم تحويله إلى مستشفيى الأطفال فى عين شمس وأبوالريش وطلبوا منى 500 جنيه لإجراء التحليل». ناصر أكد أن عبدالرحمن كان مبصرا فى هذه الفترة، لكن حالته تدهورت فجأة حتى فقد الإبصار تماما، وقال: «لا أعلم حتى الآن سببا مفهوما وراء إيقاف قرار علاجه على نفقة الدولة».
