استغاثة للرئيس عبد الفتاح السيسى من أكثر من «18»» ألف مريض ب«الهيموفيليا، فالمرض وراثى ويتسبب في موت المرضى، وفى حالة الحظ السعيد يحولهم لمعاقين ومع غياب الأدوية المعالجة يؤدى ذلك لمزيد من المعاناة ومزيد من أعداد المعاقين أو الضحايا. «الهيموفيليا» هو مرض سيولة الدم، وهو أحد أمراض الدم الوراثية الناتجة عن نقص أحد عوامل التجلط في الدم، بحيث لا يتخثر دم الشخص المصاب بمرض الهيموفيليا بشكل طبيعى؛ مما يجعله ينزف لمدة أطول، ونتيجة لعدم توافر الأدوية المعالجة لذلك يتسبب في موت المريض المصاب، أو بتر أحد أعضاء الجسد للسيطرة على النزيف. في البداية، قال محمد عبداللطيف علام، 28 عامًا، أحد المصابين ب«الهيموفيليا»: «المشكلة لا تتعلق ببعض الأشخاص فقط، فهى معاناة أكثر من «12» ألف مريض حياتهم معرضة للخطر في ظل عدم وجود الأدوية المعالجة، وعلاجنا الوحيد يتمثل في توفير حقن الفاكتور التي لا يقل ثمنها عن «1200» جنيه، وهى لا تكفى حاجة المريض في حالة النزيف لمرة واحدة فقط، حيث يتم إعطاء المريض جرعات من الحقنة حسب وزنه وحالته، ومع ذلك لا نجد العلاج بالمستشفيات التي تتعامل بشكل روتينى حتى أمام إنقاذ المريض، والمريض الذي لديه قرار علاج على نفقة الدولة لا يصرف سوى «2500» جنيه خلال 6 شهور، والمبلغ لا يوفر سوى حقنتين فقط، قد تكفى في بعض الحالات لمرة واحدة فقط». وأوضح أن العلاج بمشتقات الدم هدد مرضى «الهيموفيليا» بالإصابة بفيروسات متعددة أبرزها فيروس «سى، وبى»، مما أثقل على مرضى الهيموفيليا المرض، مناشدًا الرئيس السيسى التدخل بالأمر بصفة عاجلة لوقف نزيف المصرين، وطالب بضرورة إعادة فتح مصنع «الفاكتور» المغلق منذ عام 2010 دون أسباب واضحة، الذي كان يوفر الأدوية في ذلك الوقت ب25 جنيها فقط، ولكن مع ارتفاع أسعار الدولار حاليًا وعدم وجود سوق محلية توفر الأدوية أصبحت أسعار الحقن اللازمة لمرضى «الهيموفيليا» بآلاف الجنيهات. وأضافت مارى عيسى، والدة الطفل «فلوباتير»، 11 عامًا المصاب ب«الهيموفيليا» ولديه سيولة في الدم أقل من «1» مما يعرضه للنزف كل أسبوع دون أسباب واضحة، موضحة أن اختفاء أدوية الفاكتور أثرت بشكل سلبى على صحته، مما يضطره لأخذ البديل «كرايو إس دي» الذي وصل سعره ل«950» جنيها أيضًا، إضافة إلى إصابته برعشة في الأيد، ومشكلة في العظام. على جانب آخر، قالت دينا سميح، والدة الطفل الذي يبلغ من العمر 10 سنوات، ويعانى من «هيموفيليا 8»: «إن نقص الأدوية ليست فقط الأزمة، ولكن أيضًا عدم وجود رعاية طبية متخصصة، فلا يوجد أطباء ذات كفاءة تستطيع أن تتعامل مع الحالات، وقد لا يعلم بعضهم طبيعة المرض من الأساس»، مضيفة أن العلاج على نفقة الدولة لا يكفى حالات الكبار أو الصغار، ويقوم الطبيب المعالج في حالة عدم توافر حقن «الفاكتور» باستبداله بعلاج ال«كرايو إس دى»، وقد تسبب مع طفلى في ظهور أجسام مضادة، فهو لا يصلح لكل الحالات، مما اضطررنا لإعطاء ابنى حقنة «نوفو سفن» وتبلغ تكلفتها «5200»جنيه، وقد تبلغ الجرعة الواحدة 4 حقن تبلغ قيمتها 22 ألف جنيه، وهو ما لا توفره الدولة من خلال التأمين الصحى أو العلاج على نفقتها. وفى نفس السياق، قالت عبير مصطفى، والدة أحمد من مصابى «الهيموفيليا»: «إنها عاشت التجربة مسبقًا مع أخيها وعانت أشد المعاناة لتوفير أكياس البلازما اللازمة لعلاجه سواء من المستشفيات الحكومية أو الخاصة، إلا أنها أصيبت بالصدمة في تعامل الممرضات مع حالة ابنها أحمد وهو عمره سنة، بعد اكتشاف إصابته ب«الهيموفيليا»، وعدم وجود تدريب كاف للمرضات للتعامل مع المرض بسرعة، مما عرض حياة ابنها للخطر على الرغم من توافر الأدوية التي اشترتها على حسابها الخاص». وأضافت أنها على مدى 6 سنوات من عمر إصابة ابنها توفر دائمًا الأدوية اللازمة على نفقتها الخاصة لاستخدامها في علاجه في حالة النزف، تجنبًا للمشاكل التي تواجهها كل الأمهات في مستشفيات التأمين من سوء المعاملة وعدم توفير العلاج في الوقت المناسب، مما أدى إلى الإضرار ببعض الحالات من حدوث تيبس بالمفاصل وإعاقات وبتر للأعضاء. وقالت إنها منذ أكثر من 7 شهور، هناك حالة نقص أدوية شديدة، على الرغم من وجود جمعية أصدقاء مرضى النزف وعدم قيامها بالدور المنوط بها، قررنا نحن أمهات الأطفال الدفاع عن حق أطفالنا في الحياة وإنشاء رابطة أمهات مرضى «الهيموفيليا». ونطالب السيد الرئيس بمساعدتنا لحماية أطفالنا الذين حرموا من أبسط حقوقهم كأطفال، بتوفير الأدوية وخاصة بعد وصول ثمن الحقن لمبالغ خيالية لا يستطيع الفرد شراءها، هذا بالإضافة لعدم توافرها في السوق المحلية.
