مرض نادر رغم شهرة اسمه اصيبت به جميع افراد اسرتين في قريتين مختلفتين من قري محافظة الفيوم الأسرة الاولى في قرية منية الحيط، والثانية قرية العدوة بمركز الفيوم. الأسرة الاولى تسكن في قرية منية الحيط، وهي اسرة عم عبدالرحمن عبدالعليم وهو فلاح بسيط يسكن منزلا متواضعا تشاركه فيه زوجته وقريبته فاطمة كليب في كل شئ في البساطة والامية لكن امام هذا المرض الغادر يتحدثون وكانهما متخصصان في مثل هذه الامراض من كثرة ترددهم علي المستشفيات ومراكز البحوث والمعامل المتخصصة من أجل الوصول الي علاج لهذا المرض الذي تسبب في شلل14 شخصا من أسرة واحدة. الغريب ان الاصابة بالمرض تأتي عندما يبلغون عامهم الرابع عشر لدرجة ان معظمهم ترك التعليم لعجزه عن الحركة اصاب المرض خمسة من افراد هذه الاسرة الكبرى امل وتبلغ من العمر30 ربيعا الان واربعة من الاولاد احمد 24 سنة وسامح 22 سنة والتوأم محمود وعمر19سنة واجريت لهم علي مدي اكثر من عشر سنوات فحوص طبية في مراكز متخصصة في القاهرة لكن دون جدوي فيأتي المرض عند بلوغ العام الرابع عشر. والاسرة الثانية هي اسرة غاية في البساطة وتسكن قرية العدوة بمركز الفيوم وهى اسرة عم قرني سيد عامل بسيط وزوجته حنان سيد تشارك زوجها ايضا الامية وعدم الحيلة واصاب المرض ثلاثة من افراد هذه الاسرة لكن عند بلوغ العام السادس فاصاب عجمي عمره9 سنوات ومحمد7 سنوات واحمد6 سنوات الذي اصابه المرض منذ شهور قليلة وتقول الام حنان انني ادعو من الله ان نجد علاجا لهذا المرض قبل ان يصاب ابني يوسف الابن الرابع الذي يبلغ من العمر حاليا عامين.ويقول الدكتور سيد صبحي رئيس قسم الامراض العصبية بكلية طب الفيوم ان هناك اسبابا عديدة للاصابة بمثل هذا المرض في سن معينة منها الجينات الوراثية للاب وعائلته والام وعائلتها وقرابة الاب والام.
