نظمت جمعية أصدقاء مرضى النزف الاحتفالية السنوية باليوم العالمى للهيموفيليا بحديقة الأزهر والذى يصادف يوم 17 إبريل من كل عام، والذى ينظمه الاتحاد العالمى للهيموفيليا، بحضور عدد كبير من أساتذة، واستشارى أمراض الدم، والمرضى من جميع المحافظات، حيث أن الجمعية ترعى جميع مرضى النزف الوراثى بالمحافظات. وقالت الدكتورة سونيا حبيب سكرتير عام جمعية اصدقاء مرضى النزف، إنه تم عرض التقدم فى أساليب العلاج، ودور العلاج الطبيعى فى علاج المرضى، ومناقشة مشاكل المرضى، والآثار النفسية التى تصيب بعض المرضى نتيجة تعذر وجود العلاج.
وأضافت الدكتورة سونيا حبيب، سكرتير عام جمعية أصدقاء مرضى النزف، أن أمراض النزف الوراثية متعددة أشهرهم الهيموفيليا "أ و ب"، وتصيب حوالى 7581 مصريا، وتسبب النزف التلقائى أو نتيجة الإصابة، وعلاجها يستلزم نقل عامل التجلط الناقص بالعوامل المركزة، أو مشتقات الدم، حتى لا يحدث تفاقم للإصابة قد تودى بحياة المريض، أو الإعاقة الحركية المزمنة، حيث يسبب العجز، ويعرف مرض الهيموفيليا بأنه مرض وراثى نتيجة نقص أحد عوامل التجلط، وأعراضه تكون استعداد للنزويف، ويتم الاحتفال باليوم العالمى للهيموفيليا يوم 17 أبريل من كل عام، وجمعية أصدقاء مرضى النزف هى عضو بالاتحاد العالمى للهيموفيليا.
من جانبها قالت الدكتورة ماجدة على رخا، رئيس مجلس إدارة جمعية أصدقاء مرضى النزف، إن الهيموفيليا هو أحد أمراض النزف الوراثية، وينتقل عن طريق الأم إذا كانت حاملة للجين، لأبنائها الذكور، وهو لا يصيب الإناث إلا نادرا، موضحة أن له 3 درجات، درجة بسيطة، ومتوسطة وشديدة، وسببه هو نقص أحد عوامل التجلط فى الدم، وهو عامل 8 للهيموفيليا "أ "،ونقص عامل تجلط 9 للهيموفيليا "ب "، وبالتالى يصيب المرضى بنزيف تلقائى إذا كانت الإصابة شديدة، ولكن الإصابة البسيطة والمتوسطة تظهر إذا تعرض المريض لأى إصابات، أو خلع ضرس أو إجراء عملية، ويتم اكتشافه أثناء عملية الختان فى الأطفال الذكور، وهذا النزف الشديد إذا لم يتم علاجه بصورة سريعة بتعرض للإعاقة، حيث إنه عند الإصابة بهيموفيليا “أ"، لابد من إعطاء الطفل عامل التجلط 8 فى غضون ساعات قليلة حتى لا يسبب تلف بالمفاصل ويؤثر على الحركة ويؤدى إلى الإعاقة، ويسبب لهم آلام شديدة.
وأكد أن النزف قد يكون خارجى إذا كان هناك اصابة، أو نزيف داخلى، سواء فى الكلى أو المسالك البولية، أو الصدر، فمهم جدا أن يتناول المريض العامل الناقص لديه.
