رحب أعضاء مجلس النواب بالتعديل المقدم من الحكومة على قانون صندوق الطورائ الطبية الذي يضم الأمراض الوراثية النادرة للقانون. ودافع النائب أشرف حاتم، رئيس لجنة الشئون الصحية عن مشروع القانون المقديم من الحكومة، معتبرًا أن تغيير النص من "تغطية تكاليف حالات الكوارث والطوارئ الطبية والأزمات والأوبئة"، إلى المساهمة في تكاليف حالات الكوارث والطوارئ الطبية وعلاج الأمراض الوراثية والنادرة والأزمات والأوبئة"، نابع من ارتفاع تكلفة علاج الأمراض الوراثية النادرة. وأوضح أن الصندوق في هذه الحالة "مساهم وليس وحده الذي يتحمل التكلفة حتى يستمر النظام الصحي"، وقال "إن هذا معمول به في جميع أنحاء العالم"، مشيرًا إلى المساهمة في العلاج مع الجمعيات الأهلية والمؤسسات الأخرى. من جهته، أكد النائب أيمن أبو العلا، رئيس الهيئة البرلمانية لحزب الإصلاح والتنمية، خلال الجلسة العامة اليوم أهمية مشروع تعديل قانون صندوق الطوارئ الطبية، ليضم الأمراض الوراثة والنادرة، خاصة أن تكلفة علاج تلك الأمراض الخطيرة مرتفعة التكلفة، ووجه الشكر للحكومة على النص على هذه الأمراض في مشروع التعديل. وقال "لا يوجد نائب إلا وقد مر عليه طلب المساعدة فى المساهمة فى علاج لعديد من تلك الأمراض النادرة والوراثية المشهورة، التى كان يعانى منها المواطنين"، ووجه الشكر إلى الرئيس السيسى على مبادرته بشأن مرض ضمور العضلات والتي رفعت كثيرًا عن كاهل المرضى. وشدد على أهمية إجراء فحوصات ما قبل الزواج، وضرورة توعية الشباب بأهمية إجراء تلك الفحوصات الطبية، ودعا إلى التوسع فى إجراء المسح الشامل الجينى الذي أصبح من الأساسيات، موضحًا أنه يوفر على الدولة تكلفة علاج أمراض جديدة وهدف مشروع القانون إلى إضافة تمويل علاج الأمراض الوراثية والنادرة إلى أهداف صندوق مواجهة الطوارئ الطبية لضمان استدامة تمويل علاج تلك الأمراض الوراثية في ضوء المبادرات الصحية التي أطلقتها القيادة السياسية، وتلبيةً لدعوة منظمة الصحة العالمية لإسراع وتيرة تنفيذ الوقاية من الأمراض الوراثية. وبموجب مشروع القانون يتم تشكيل لجنة علمية من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية والنادرة مهمتها اقتراح بروتوكولاتت لعلاج تلك الأمراض وتختص باقتراح قائمة لهذه الأمراض، وتقييم وفحص حالات المرضى والموافقة على علاجهم، وتأهيل الكوادر الطبية من خلال الدورات التدريبية وتقديم المشورة العلمية لسد العجز في التخصصات الطبية لهذه الأمراض، وتقديم الدعم الفني للمراكز المعنية بتقديم الرعاية المتكاملة للمرضى والمساعدة على انتشارها في أنحاء الجمهورية، وكذلك تقديم تقارير دورية لمجلس الإدارة لمجابهة هذه الأمراض. فيما اعتبرت النائبة منى عمر أن مشروع القانون يضع حد للكثير من المصابين بأمراض وراثية يحتاجون لعلاج يتكلف ملايين الجنيهات، وهي أمراض حولت حياتهم وحياة ذويهم لجحيم، واعتبرت أنه يؤكد على المنحى الإنساني الكبير للدولة في الجمهورية الجديدة. وقالت "الدولة تعمل جاهدة من أجل توفير العلاج الباهظ والمكلف للمواطنين مرضى الأمراض الوراثية، نثمن هذه الجهود".
