الصحافة الاقتصادية الفلسطينية في رسالة دكتوراه بإعلام عين شمس    قطاع الإرشاد بالدقهلية يتابع جهود القضاء على ظاهرة حرق قش الأرز    الرئيس الأوكراني يزور أمريكا لعقد مباحثات مع بايدن وهاريس وترامب    البنتاجون: سندافع عن إسرائيل إذا تطلب الأمر    مؤشرات «وول ستريت» ترتفع بقوة    واشنطن بصدد فرض عقوبات على شبكة تساعد روسيا وكوريا الشمالية على التهرب من العقوبات    التعادل السلبي يحسم مباراة آرسنال وأتالانتا بدوري أبطال أوروبا    كرة يد - الدرع يقود فيزبريم لانتصار عريض على سان جيرمان بمشاركة يحيى خالد    جولة "نحلم ونحقق" من منافسات الدوري السعودي للمحترفين تستكمل غدًا ب 3 مواجهات    النيابة تأمر بتفريغ الكاميرات للتأكد من اعتداء نجل محمد رمضان على طالب    مصرع شاب في حادث دهس أمام مرور حلوان    ضبط 5000 زجاجه عصائر ومياه غازية مقلدة بمصنع غير مرخص وتحرير 57 مخالفة تموين بالإسماعيلية    تطورات أحوال الطقس في مصر.. أتربة عالقة نهارا    أسعار تذاكر قطارات طنطا من محطة القاهرة 2024    بشرى تطالب بالتحقيق في استغلال اسمها بمسرحية «الأم العذراء»    البيت الأبيض: الرئيس بايدن يعتقد أن الحل الدبلوماسي لا يزال قابلا للتحقيق    مصطفى بكري: الشعب المصري يستحق وسام الصبر والصلابة أمام زيادات الأسعار    نقيب الأشراف: قراءة سيرة النبي وتطبيقها عمليا أصبح ضرورة في ظل ما نعيشه    هيئة الدواء: حملات تفتيش بالسوق وسحب عينات عشوائية من الأدوية للتأكد من سلامتها    هيئة الدواء: المبيعات تقفز ل 170 مليار جنيه بنمو 45%.. 90% انخفاض بشكاوى النواقص    مصرع سيدة وزوجها إثر انقلاب موتوسيكل بطريق السويس الصحراوى    محافظ الدقهلية يتفقد أعمال رفع كفاءة كوبري المشاة أمام شارع المدير    إعلام إسرائيلي: حرائق كبيرة في منطقة المطلة شمالي إسرائيل جراء قصف من الجنوب اللبناني    رئيس جامعة القناة يتفقد تجهيزات الكلية المصرية الصينية للعام الدراسي الجديد (صور)    هياكل الموتى خرجت من قبورها.. استياء وغضب أهالي الأقصر بعد إغراق مدافن إسنا    كلام البحر.. الموسيقار حازم شاهين يستعد لإطلاق ألبوم موسيقى إنتاج زياد رحباني    «أنا مسامح والدها».. صلاح التيجاني يكشف ل«البوابة نيوز» سر انفصال والديّ خديجة ومحاولته للصلح    علي جمعة في احتفال «الأشراف» بالمولد النبوي: فرصة لتجديد الولاء للرسول    فيلم تسجيلي عن الدور الوطني لنقابة الأشراف خلال احتفالية المولد النبوي    مصرع 3 أشخاص وإصابة 23 آخرين في حادث تصادم ميني باص بعمود إنارة بطريق مصر الإسماعيلية الصحراوي    7 أبراج مواليدها هم الأكثر سعادة خلال شهر أكتوبر.. ماذا ينتظرهم؟    أمين الفتوى: سرقة الكهرباء حرام شرعا وخيانة للأمانة    تعرف على شروط الانضمام للتحالف الوطنى    صلاح: جائزة أفضل لاعب في الشهر أمر مميز ولكن الأهم الفوز بالمباريات    موقف إنساني ل هشام ماجد.. يدعم طفلًا مصابًا بمرض نادر    تكاليف مواجهة أضرار الفيضانات تعرقل خطة التقشف في التشيك    956 شهادة تراخيص لاستغلال المخلفات    ساري مرشح لتدريب ميلان بدلًا من فونسيكا    حكايات| شنوان.. تحارب البطالة ب «المطرقة والسكين»    مرصد الأزهر يحذر من ظاهرة «التغني بالقرآن»: موجة مسيئة    "مجلس حقوق الإنسان": المجتمع الدولى لا يبذل جهودا لوقف إطلاق النار فى غزة    التحالف الوطني للعمل الأهلي يوقع مع 3 وزارات لإدارة مراكز تنمية الأسرة والطفولة    مدبولي: الدولة شهدت انفراجة ليست بالقليلة في نوعيات كثيرة من الأدوية    سكرتير عام مساعد بني سويف يتفقد المركز التكنولوجي وأعمال تطوير ميدان الزراعيين    بينها التمريض.. الحد الأدنى للقبول بالكليات والمعاهد لشهادة معاهد 2024    التغذية السليمة: أساس الصحة والعافية    عاجل| رئيس الوزراء يكشف تفاصيل حالة مصابي أسوان بنزلة معوية    برلماني عن ارتفاع أسعار البوتاجاز: الناس هترجع للحطب والنشارة    من هن مرضعات النبي صلى الله عليه وسلم وإِخوته في الرَّضاع وحواضنه؟ الأزهر للفتوى يجيب    "الموت قريب ومش عايزين نوصله لرفعت".. حسين الشحات يعلق على أزمتي فتوح والشيبي    لبحث المشروعات الجديدة.. وفد أفريقي يزور ميناء الإسكندرية |صور    تشكيل أتالانتا المتوقع لمباراة أرسنال في دوري أبطال أوروبا    انطلاق المرحلة الخامسة من مشروع مسرح المواجهة والتجوال    "بداية جديدة".. تعاون بين 3 وزارات لتوفير حضانات بقرى «حياة كريمة»    عاجل| حزب الله يعلن ارتفاع عدد قتلى عناصره من تفجير أجهزة الاتصالات اللاسلكية ل 25    وزير التعليم العالي: لدينا 100 جامعة في مصر بفضل الدعم غير المحدود من القيادة السياسية    انتشار متحور كورونا الجديد "إكس إي سي" يثير قلقًا عالميًا    «الأمر صعب ومحتاج شغل كتير».. تعليق مثير من شوبير على تأجيل الأهلي صفقة الأجنبي الخامس    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



النائب أيمن محسب اقتراح برغبة يطالب بإدراج مرضى الدوشن ضمن مبادرة علاج الضمور الشوكي
نشر في الشروق الجديد يوم 11 - 04 - 2022

تقدم النائب أيمن محسب، عضو مجلس النواب إلى المستشار الدكتور حنفي جبالي رئيس المجلس، باقتراح برغبة بشأن إدراج الضمور العضلي الدوشن ضمن المبادرة الرئاسية لعلاج الضمور الشوكي، وتوفير الأدوية والفحوصات الجينية الخاصة بعلاجهم.
وأوضح "محسب"، أن ضمور العضلات هو مجموعة من الأمراض التي تُسبب ضعف العضلات وفقدان الكتلة العضلية تدريجيًّا، حيث تعيق الجينات الشاذة (الطفرات) في مرض ضمور العضلات إنتاج البروتينات اللازمة لبناء عضلة سليمة، مؤكدا أن الضمور العضلي دوشن هو أشرس الأنواع لأنه يؤثر على عضلة القلب.
وقال محسب، إن مبادرة الرئيس عبد الفتاح السيسى، لعلاج مرضى ضمور العضلات الشوكي، طوق النجاة للكثيرين، لكن عند قيام الأهالي بالاتصال على الخط الساخن 106 المخصص للمبادرة فوجئوا أن المبادرة تشمل الضمور العضلي الشوكي فقط وليس الدوشن، وهو ما يحرم الكثير من الأطفال من أمل العلاج.
وأشار عضو مجلس النواب، إلى عدم إدراج العلاج الجيني المخصصة للدوشن في المبادرة، وهم أربعة أدوية حصلت على موافقة FDA وهم الأمل الوحيد لعلاج هؤلاء الأطفال، قبل وصول الضمور لعضلة القلب، كما أنه لم يتم إدراج الفحوصات الجينية للدوشن ضمن المبادرة.
وأكد تلقيه العديد من الاستغاثات من جانب أهالي هؤلاء الأطفال، من أجل الحفاظ على بارقة الأمل التى ظهرت لهم، مشددا على ضرورة إدراج الضمور العضلي الدوشن ضمن المبادرة الرئاسية وتوفير الأدوية الجينية الخاصة بعلاجهم والفحوصات الجينية ضمن المبادرة مثل الضمور العضلي الشوكي.
وطالب بتوفير مراكز للعلاج والرعاية لمرضى ضمور العضلات حيث لا يوجد مراكز أو مستشفيات لعلاج مرضى الضمور العضلي بالمحافظات.
واختتم محسب، قائلا: "أطلب سرعة مناقشة هذا الاقتراح، وعرضه على القائم بأعمال وزير الصحة لسرعة اتخاذ قرار بشأنه، لأن الوقت يعد فارقا في حياة هؤلاء الأطفال".


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.