وافق المجلس على مشروع القانون المقدم من الحكومة بتعديل بعض أحكام القانون رقم 139 لسنة 2021 بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية، وذلك بشكل نهائي. ويهدف مشروع القانون إلى إضافة تمويل علاج الأمراض الوراثية والنادرة إلى أهداف صندوق مواجهة الطوارئ الطبية لضمان استدامة تمويل علاج تلك الأمراض الوراثية في ضوء المبادرات الصحية التي أطلقتها القيادة السياسية، وتلبيةً لدعوة منظمة الصحة العالمية لإسراع وتيرة تنفيذ الوقاية من الأمراض الوراثية. وجاء في تقرير لجنة الصحة بمجلس النواب، أن الدستور ألزم الدولة بتوفير الرعاية الصحية المتكاملة لكافة المواطنين وفقًا لمعايير الجودة وتكفل الدولة الحفاظ على مرافق الخدمات الصحية العامة التي تقدم للمواطنين وإزاء انتشار الأمراض الوراثية والنادرة والناتجة عن زواج الأقارب. وأشار التقرير إلى أنه صدرت توجيهات مبادرة رئيس الجمهورية بدراسة سبل تمويل علاج تلك الأمراض دون تحمل موازنة الدولة أية أعباء مالية من خلال إنشاء صندوق الطوارئ الطبية الذي يهدف إلى دعم وتمويل الخدمات الطبية القائمة للمواطنين وكفالة استدامتها في حالات الكوارث والطوارئ الطبية والأزمات والأوبئة. وقال تقرير لجنة الصحة بمجلس النواب: ولما كان القانون رقم 139 لسنة 2021 قد صدر متضمنًا إنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية بهدف دعم وتمويل الخدمات الطبية المقدمة للمواطنين وكفالة استدامتها في حالات الكوارث والطوارئ الطبية والأزمات والأوبئة، وفي ضوء أن هذا الصندوق يتقارب مع الصندوق المقترح إنشاؤه بحسبانه صندوقًا تمويليًا داعمًا لمواجهة الأمراض وعلاجها والتزامًا بسياسة الدولة الخاصة بترشيد الإنفاق وعدم إنشاء كيانات جديدة تمارس ذات الاختصاص. تضمن مشروع القانون مادتين موضوعتين بخلاف مادة النشر على النحو التالي: (المادة الأولى) تضمنت النص على أن تُستبدل عبارة "الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة" بعبارة "الطوارئ الطبية" أينما وردت بمسمى القانون ليصبح القانون 139 لسنة 2021 بإنشاء صندوق مواجهة الطوارئ الطبية والأمراض الوراثية والنادرة، وبمواده (1، 2، 3)، كما استبدلت عبارة "والطوارئ الطبية وعلاج الأمراض الوراثية النادرة" بعبارة " والطوارئ الطبية" الواردة بالمادة 11 بند 1. (المادة الثانية) تضمنت إضافة مادتين جديدتين للقانون 139 لسنة 2021 برقمي (8 مكررا، 13 مكررا)، وإضافة بندين جديدين برقمي (9، 8) للمادة (8) من القانون رقم 139 لسنة 2021. المادة (8 مكررا) نصت على تشكيل لجنة علمية من ذوي الخبرة في الأمراض الوراثية والنادرة مهمتها اقتراح برتوكولات لعلاج تلك الأمراض وتختص باقتراح قائمة لهذه الأمراض، وتقييم وفحص حالات المرضى والموافقة على علاجهم، وتأهيل الكوادر الطبية من خلال الدورات التدريبية وتقديم المشورة العلمية لسد العجز في التخصصات الطبية لهذه الأمراض، وتقديم الدعم الفني للمراكز المعنية بتقديم الرعاية المتكاملة للمرضى والمساعدة على انتشارها في أنحاء الجمهورية، وكذلك تقديم تقارير دورية لمجلس الإدارة لمجابهة هذه الأمراض. المادة (13 مكررا) نصت على أنه مع عدم الإخلال بحكم المادة (13)، يتم فتح حساب خاص آخر للصندوق بالبنك المركزي أو أحد البنوك التجارية بعد موافقة وزير المالية، ويقتصر الصرف منه على علاج المواطنين المصابين بالأمراض الوراثية والنادرة، وحددت المادة موارد هذا الحساب على سبيل الحصر. المادة (8) بندان "8، 9" بند (8) نص على اختصاص مجلس إدارة الصندوق بوضع قواعد المساهمة التي يتحملها الصندوق لعلاج المرضى المصابين بالأمراض الوراثية والنادرة. بند (9) نص على اختصاص مجلس إدارة الصندوق باعتماد قائمة الأمراض الوراثية والنادرة التي يقدم لها الصندوق الدعم المالي اللازم للعلاج.
