بدأت لجنة الصحة بمجلس النواب برئاسة الدكتور أشرف حاتم، خلال اجتماعها اليوم، مناقشة مشروع قانون مشروع القانون المقدم من الحكومة فى شأن تعديل بعض أحكام القانون رقم 139 لسنة 2021، بإنشاء صندوق لمواجهة الطوارئ الطبية. إنشاء صندوق لمواجهة الطوارئ الطبية وأكّد الدكتور حسام عبد الغفار المتحدث الرسمي باسم وزارة الصحة أنَّ الهدف من إجراء التعديلات على قانون رقم 139 لسنة 2021، بإنشاء صندوق لمواجهة الطوارئ الطبية هو دعم التدخلات الطبية بمصادر تمويلية مختلفة ،وتحديدا الأمراض الوراثية. علاج بعض الأمراض الوراثية وقال «عبدالغفار» إنَّ الهدف من إصدار المشرع لهذا القانون ارتبط بجائحة كورونا، ومع متابعة التطوّر الذي يشهده العالم في علاج بعض الأمراض الوراثية كان علينا البحث عن آلية لإدماج مرضى الأمراض النادرة والوراثية ضمن صندوق الطوارئ الطبية بهدف توليد مصادر تمويلية غير المعتادة ،مع مراعاة تحديد الحالات الأولى بالاستفادة من الصندوق. بدوره، قال الدكتور أشرف حاتم رئيس لجنة الصحة بمجلس النواب، إنَّ القانون في صياغته الحالية يشتمل فقط على الأمراض الوبائية، ولذلك كان لابد من إضافة الأمراض الوراثية والنادرة. وأوضح أنَّ الصندوق سيكون شريكا مساهما في علاج الأمراض الوراثية، مبينًا أنَّه لا يوجد أي صندوق صحي في العالم يستطيع معالجة الأمراض الوراثية، لافتًا إلى أنَّ المجتمع المدني وجمعيات أصدقاء المرضى وكذلك مساهمة رجال الأعمال سيكونوا مساهمين في علاج مرضى الأمراض الوراثية، مشددًا على أهمية قيام وزارة الصحة بتحديد الأمراض الوراثية التي ستدخل ضمن صندوق الطوارئ الطبية. فيما قال الدكتور إبراهيم عبدالعاطي مدير الصندوق إنَّه تمّ انشاء لائحة مالية ووحدة حسابية لصندوق الطوارئ الطبية منذ انشائه، لافتًا إلى أنَّه لابد من تحديد الموارد الداعمة للصندوق للمساهمة في علاج بعض الأمراض ومن بينها مرضى ضمور العضلات.
