قالت نهال كيلاني، مؤسس حملة "معًا ضد ضمور العضلات في مصر"، أن مرض الضمور في الخلايا العصبية الشوكية هو مرض " جيني " يولد مع الطفل ويستمر معه. وأضافت خلال حوراها مع الإعلامي أحمد موسى، في برنامج "على مسئوليتي" المذاع عبر فضائية "صدى البلد"، أن الطفل المصاب، يشعر بضعف في خلايا الأعصاب، مشيرة إلى أن نسبة الكبرى للمرضى تكون بين الأقارب. وأشارت إلى أن الطفل بعد فترة من المرض يتوفى، مشيرا إلى أن هناك 5 آلاف مريض في الجروب الرسمي للحملة.