"موت وخراب ديار".. جملة وصف بها "عرفات السيد محمد" الجحيم الذي يعيش فيه هو وأسرته منذ سنوات، بعد أن لعبت الجينات دورًا في إصابة أنجاله الخمسة بضمور في العضلات ليعيش مأساة لا تنتهي. أنجب عرفات، العامل بأحد محلات الجزارة، 5 أبناء بينهم 3 إناث، وهما: "محمد، دنيا، هيام، هبه، وليد"، والذين تكبرهم هبه وتبلغ من العمر 22 عاماً وكان لديها تؤام وهي دنيا والتي توفت بعد عام من ولادتها بذات المرض لتترك تؤامها لآلام المرض. يليها وليد الذي يشدد عليه المرض ويبلغ ستة عشر عاماً، وتصغره هيام وعمرها 10 سنوات والتي تعاني نفس آلالام أشقائها، أما محمد ففور بلوغه ثلاثة عشر عاماً وثلاث شهور فارق الحياة ولم يتحمل المرض. قال عرفات والد الأولاد المرضى بضمور العضلات، إنه وراثة وانتقل من جينات الأم ولكنها لا تعاني من أى مرض ولا أحد من أفراد أسرتها حتى ينتقل إلى الأبناء. وأضاف أنه يعاني مع أولاده ويراهم يتألمون أمامه دون الوصول إلى تشخيص صحيح لحالتهم، وتدخل من وزارة الصحة لانقاذهم، مؤكداً أن أبنائه يعانون من ضمور العضلات بنوعه توشين وهو يصنف بالنوع الأخطر. وأوضح عرفات، أن هناك 2 مليون مريض بضمور العضلات لا تنتبه لهم الدولة على الرغم من أن هناك دواء لانقاذهم بالخارج، يقوم بمنع انتشار الضمور في الجسم، وخاصة في آخر عضلتين وهما الخاصين بالقب والرئة، مشيراً أنه يبدأ من الأطراف إلى العضلات الداخلية. وأكد عرفات أن الدواء يباع في تركيا ب 10 دولار ويتفاوت سعره في باقي الدول المختلفة، مشيراً إلى أنه كان لا يعلم عن المرض ولا أي معلومات عنه حتى وفاة محمد ودنيا وبدأ يبحث وراء ذلك، موضحاً أن المرض لا يظهر إلا بعد 7 سنوات ويبدأ باعوجاج في المشي. وعن حالة أبنائه المتبقين وهما وليد وهبه وهيام، قال عرفات إن نجله وليد حالته في غاية الصعوبة، مشيراً إلى أن الجزء السفلي لجسمه به تيبس، مضيفاً أنه كان يحركه بواسطة كرسي متحرك والآن لا يقوى الطفل على ملامسة أحد لجسده فيصرخ من تيبس عظامه. وتابع: "وليد محتاج تحليل جينات ب4700 جنيه، غير تحليل العضلة ب 6000 جنيه، وعلاج طبيعى ب80 جنيه الجلسة.. محتاجه 3 مرات في الأسبوع.. وأنا مش قادر اعملهم". وأكد عرفات أن هبه وهيام لا يقدران على المشي لمسافات طويلة، مضيفاً أن أبنائه لا يستطيعان الخروج للدراسة. وأوضح أن أطباء ضمور العضلات لا يتخطيان 10 على مستوى مصر، مضيفاً أنهم مشهورين وتكاليف الكشف عندهم باهظة وتترواح من 300 :1000 جنيه. وتابع: "وأنا مقدرش.. أنا حاولت أجمع ألف جنيه معرفتش.. أنا أى حاجة ببيعها". وصمت للحظات وقال: "بس اللى بيقول يارب مبيغلبش". واستغاث عرفات بوزارة الصحة لمساعدته في انقاذ أبنائه، قائلاً: "اللى بطلبه إن وزارة الصحة ترحمنا وتجبلنا الدواء اللى يثبت الضمور ده.. ولا نعمل ايه نفضل مستنين لحد ما عيالنا تموت ونروح ندفنهم".
