"جوشر" اسم لمرض نادر أصاب مجموعة أطفال من أسر مختلفة بالدقهلية، تترواح أعمارهم مابين عامين ونصف العام إلى 15 عاما، استطاع هذا الداء أن يفتك ببعضهم، بعد عجز ذويهم عن توفير العلاج لهم لارتفاع ثمنه، وعدم توافره، طرقوا أبواب المسئولين دون استجابة، والآن يواجه المرضى المتبقين مصير من رحلوا في حالة عدم إنقاذهم. وكانت 8 أسر من أبناء محافظة الدقهلية من بين 13 أسرة أصيب أطفالهم بهذا المرض النادر، و17 أسرة بمرض وراثي آخر يسمى " M . P . S " من الدرجة الثانية نظموا وقفة صامته أمام مبني ديوان عام المحافظة ، من أجل وصول صوتهم للرئيس عبد الفتاح السيسي، لعلاج ابنائهم. وقال بعض أولياء أمور الأطفال:"حاولنا طرق جميع الأبواب منها وزارة الصحة من أجل صرف العلاج لإنقاذ أبنائنا من الموت، وكان الرد عدم اعتماد الوزير للعلاج بحجة التكلفة العالية فالحقنة الواحدة ثمنها 10 آلاف جنيه" بحسب قولهم.
قالت الدكتورة أسماء عبد المنعم أحد المهتمين بتلك الأسر إن رحلة البحث عن العلاج بدأت منذ عامين لأطفال أصيبوا بمرض وراثي نادر النوع تتراوح أعمارهم ما بين عام واحد و15 عاما "، مؤكدة أن المرض جيني وراثي مزمن وتظهر علاماته وأعراضه نتيجة التراكم التدريجي لخلايا تسمى "جوشر" تتسبب في تضخم بالطحال والكبد، ونقص في النمو والنخاع العظمي ، تتجمع لتصيب الجهاز التنفسي والعصبي في حالات. وتضيف:" إن التكلفة العالية للعلاج والتي لا تستطيع تلك الأسر توفيرها ونظرا لأنهم من المستفيدين من مظلة التأمين الصحي فقد كان هو الطريق لإنقاذ أطفالهم من الموت ولكن رفض التأمين بالدقهلية صرف العلاج لهذه الفئة، معللين بعدم اعتماده من وزير الصحة رغم أنه تم صرفة للعديد من أطفال المحافظات الأخرى مثل القليوبية لطفل يدعي "ع. ن" وتحسنت حالته وخرج سيرا علي الأقدام بعد ان كان محمولا قبل تلقيه العلاج.
وأضافت أسماء:" رحلة مريرة بدأت من 5 سنوات رفعنا خلالها قضايا ضد هيئة التأمين الصحي وصدر الحكم بعلاج أحداها في 18/ 11 / 2013 في دعوتين 15428 لسنة 35 ق ، 15429 لسنة 35 ق، وآخرها حكم مجلس الدولة عام 2015 بإلزام هيئة التأمين الصحي بصرف العلاج ولم يتم التنفيذ حتى الآن". وتضيف الدكتورة أسماء اعتصمنا أمام مدينة الإنتاج الإعلامي وقصر الاتحادية وخرج علينا الدكتور علي حجازي، رئيس الهيئة في احدي مدخلات القنوات الفضائية بتاريخ 10 مارس الماضي ليؤكد صرف العلاج خلال أسبوعين ولم يتم هذا الآن. وقالت:"المتحدث الإعلامي لوزير الصحة أكد مسبقا صرف العلاج للحالات بعد 3 أيام، وحتى الآن ومنذ اعتصامنا في الاتحادية فقدنا طفل مات متأثرا بسبب عدم تلقيه العقاقير الطبية، كما يرقد طفل آخر بين الحياة والموت في مستشفي أطفال المنصورة. ويضيف محمد محمود أحمد ربيع والد الطفلة ( إيمان ) 15 عاما، من مرضي جوشر قائلا:" اعمل كهربائي، توفيت طفلتي ( إسراء ) منذ عامين لعدم توفير العلاج لها، ونبحث عنه الآن لشقيتها إيمان التي بلغت 15 عاما، وتاعني ذات المرض، فهي تلميذه في الصف الخامس بالمرحلة الابتدائية ، ومتفوقة وحاصلة علي المركز الثاني علي مستوي المدرسة فهل تموت لأن والدها فقير لم يستطع علاجها وأين حقها في التأمين الصحي؟" . وتضيف والدة الطفلة ( مريم ) وعمرها عامين ونصف المصابة ب"جوشر النادر":" زوجي وحيد محمد أبو العلا، 40 سنة، كان يعمل بإحدى الصيدليات الخاصة والآن مريض بانزلاق الفقرات، ويتقاضى معاش تأميني بمبلغ 420 جنيه شهري ولدينا طفلة أخري اسمها" بسملة " توفيت بنفس المرض، واليوم أري طفلتي الأخرى مريم تموت أمام عيني رغم أن لدينا حكم قضائي لم يقوم بتنفيذه القائمين علي الصحة بداية من الوزير وحتى رئيس هيئة التأمين وهم بهذا يساهمون في قتل ابنتي خاصو بعد أن تأخرت حالتها الصحية". وتوجهت طفلة من المصابات بالمرض برسائل "تبكي وتدمي القلوب" للرئيس عبد الفتاح السيسي قائلة فيها:" من الطفلة ( هاجر ) توجه رسالة إلي والدي الرئيس السيسي:" عايزة العلاج علشان امشي ذي زملائي ، وأبقي طبيعية أنا ظهري بيوجعني ، وأقول ربنا يشفيني ويشفي كل الناس وربنا ينجحني ، عاوزة أروح مدرستي فأنا بحبها وبطلع الأولي، لأني عاوزة أطلع دكتورة .. يارب بابا السيسي يسمعني والله أنا بتألم وماما وبابا بيبكوا كل يوم وأنا أشعر بأنني معذباهم".
