"كيرلس عصام جاد الرب" طفل جميل لم يتجاوز الثالثة أصيب بمرض لا يرحم وهو ضمور العضلات الذي يبدأ بالاطراف ثم يزحف علي عضلات الجسم كله حتي ينتهي بعضله القلب وتكون النهاية. هكذا شرح الطبيب طبيعة المرض لوالده الذي نزل الخبر عليه كالصاعقة فاظلمت الدنيا في وجهه خاصة بعد أن اكد الطبيب ان هذا المرض ليس له علاج بمصر وكل ما يمكن ان يفعله العلاج الطبيعي والدوائي معه هو تأخير المضاعفات فقط لم ييأس والده واخذ يتردد به علي المتخصصين فاجمعوا علي ضرورة سفره للخارج مؤكدين ان الأمل كبير في حالته لصغر سنه والإكتشاف المبكر لمرضه.