الرئيس السيسي ينيب وزير الدفاع للمشاركة في إحياء ذكرى رحيل جمال عبدالناصر    باستثمارات 200 مليون جنيه.. إطلاق خطة لتعميق صناعة الملابس بالصعيد    سكرتير عام بني سويف يتفقد منظومة العمل في ملفات التصالح بعدة مراكز    وزير قطاع الأعمال العام يتفقد شركة النصر لصناعة المواسير الصلب    عاجل - وزير الخارجية يعقد لقاء ثنائيا مع نظيره الألباني على هامش فعاليات "الأمم المتحدة" (تفاصيل)    خطاب نصرالله الأخير.. رسائل حادة وتهديدات واضحة    قبل الديربي.. أنشيلوتي يكشف كيف سيلعب ريال مدريد في غياب مبابي أمام أتلتيكو    «المصري توك».. سحر مؤمن زكريا وزوجته في مقابر عائلة مجدي عبدالغني.. ما القصة؟    تعويضات من «العمل» لضحيتي «سقالة مول التجمع»    الطقس غدًا .. ساعات حذرة ومتقلبة والعظمى على القاهرة تسجل 33°    الحكم على سعد الصغير بتهمة سب طليقته 26 أكتوبر المقبل    محافظ الإسماعيلية يستقبل رئيسي تليفزيون وإذاعة القناة    مهرجان أيام القاهرة للمونودراما يكرم نيللي ومنير العرقي في حفل الختام    أيمن زيدان يعتذر عن تكريم الإسكندرية السينمائي.. بسبب الحرب    نبيل الحلفاوي بعد إخفاق الأهلي: لابد من شد الفريق وضبط وربط صواميله المفككة    برج الثور.. حظك اليوم السبت 28 سبتمبر: فرصة جيدة    محاضرات في الطب النفسي وعلاج الإدمان ضمن "100 يوم صحة" بالشرقية    رئيس أساقفة الكنيسة الأسقفية: الدعوة يجب أن تكون في صدارة أولوياتنا    بتحية العلم والنشيد الوطني.. رئيس جامعة القاهرة يشهد انطلاق العام الدراسي الجديد    نائب محافظ شمال سيناء يتفقد نادي الهجن الرياضي    في الدورة ال79 | مصر تلقي كلمتها اليوم أمام الجمعية العامة للأمم المتحدة    اليوم العالمي للأرنب.. 7 أسباب تجعلك تحب تربيتها في البيت بدلا من القطط والكلاب    الحزب الاجتماعي الصومالي: «التغييرات الدولية عملت على انتشار شعبية الأحزاب اليمينة وانحسار اليسارية»    «البناء والأخشاب» تنظم ندوة عن مشروع قانون العمل    محافظ جنوب سيناء يشكر "مدبولى": يقود باقتدار أهم مراحل بناء مصر الحديثة    السجن عامين لخادمة بتهمة سرقة شقة بالساحل    ضبط 15 ألف قضية سرقة تيار كهربائى خلال 24 ساعة    «الإفتاء»: المشاركة في ترويج الشائعات حرامٌ شرعًا    «وكيل صحة الشرقية» يطمئن على الحالات المصابة ب«النزلات المعوية»    الرئيس السيسي يدعو مجلس الشيوخ للانعقاد الأربعاء المقبل    ننشر حركة تداول السفن والحاويات والبضائع العامة في ميناء دمياط    رئيس الوزراء يزور منطقة وادي الدير بمدينة سانت كاترين    لاوتارو مارتينيز يقود هجوم إنتر ميلان أمام أودينيزي    الحوار الوطني يواصل تلقي المقترحات والتصورات بشأن قضية الدعم    رئيس الوزراء يوجه بضغط البرنامج الزمنى لتنفيذ مشروع "التجلي الأعظم" بسانت كاترين    تشكيل لوبي دولي من 120 منظمة عالمية للاعتراف بإقامة الدولة الفلسطينية    الإسكان تكشف الاستعدادات فصل الشتاء بالمدن الجديدة    «الفريق يحتاج ضبط وربط».. رسالة نارية من نبيل الحلفاوي لإدارة الأهلي بعد خسارة السوبر الأفريقي    رئيس هيئة الدواء يكشف سر طوابير المواطنين أمام صيدليات الإسعاف    مرض السكري: أسبابه، أنواعه، وعلاجه    علي جمعة: سيدنا النبي هو أسوتنا إلى الله وينبغي على المؤمن أن يقوم تجاهه بثلاثة أشياء    بعد واقعة النزلات المعوية.. شيخ الأزهر يوجه ب 10 شاحنات محملة بمياه الشرب النقية لأهل أسوان    ضبط 97 مخالفة تموينية و295 ألف لتر مواد بترولية مهربة بقنا    إسرائيل تستبعد مقتل القيادي بحزب الله هاشم صفي الدين    الضرائب: إتاحة 62 إتفاقية تجنب إزدواج ضريبى على الموقع الإلكتروني    في اليوم العالمي للمُسنِّين.. الإفتاء: الإسلام وضعهم في مكانة خاصة وحثَّ على رعايتهم    وكيل صحة البحيرة يزور مركز طب الأسرة بالنجاح| صور    جيش الاحتلال الإسرائيلي يعترض صاروخا بالستيا جديدا أُطلق من لبنان    صحة غزة: 52 شهيدا و118 إصابة جراء عدوان الاحتلال آخر 48 ساعة    تحرير 1341 مخالفات للممتنعين عن تركيب الملصق الإلكتروني    وزير الخارجية والهجرة يلتقي مع وزيرة خارجية جمهورية الكونغو الديموقراطية    سعر الفراخ اليوم السبت 28 سبتمبر 2024.. قيمة الكيلو بعد آخر تحديث ل بورصة الدواجن؟    أمين الفتوى: حصن نفسك بهذا الأمر ولا تذهب إلى السحرة    مواقف مؤثرة بين إسماعيل فرغلي وزوجته الراحلة.. أبكته على الهواء    كلاكيت عاشر مرة.. ركلات الترجيح تحسم بطل السوبر الأفريقي    فتوح أحمد: الزمالك استحق اللقب.. والروح القتالية سبب الفوز    أول رد فعل من حزب الله بعد استهداف مقر القيادة المركزية للحزب    "ظهور محتمل لمحمد عبدالمنعم".. مواعيد مباريات اليوم السبت والقنوات الناقلة    







شكرا على الإبلاغ!
سيتم حجب هذه الصورة تلقائيا عندما يتم الإبلاغ عنها من طرف عدة أشخاص.



انقذوا رشيد .. قصة طفل يعاني من مرض نادر علاجه يتكلف 35 مليون جنيه
نشر في المصري اليوم يوم 08 - 06 - 2021

تصدر هاشتاج #انقذوا_رشيد، اهتمام الكثير عبر منصات التواصل الاجتماعي وذلك عقب رسالة من والدته السيدة هدى حسن تطلب مساعدته.
تعود قصة رشيد، حين كتبت والدته هدى عبر حسابها على فيس بوك، إصابته بمرض جيني نادر يحمل اسم ضمور العضلات الشوكي، وقالت في رسالتها: «رشيد ابني تم تشخيصه مؤخرا بمرض جيني نادر اسمه ضمور العضلات الشوكي Spinal Muscular Atrophy-معروف بالSMA نسبة انتشاره 1:10000 في الأطفال».
وتابع: «المرض ده بيأثر على الخلايا المسئولة عن الحركة وبيضعف الأطراف فإبني مش هيقدر يقف ولا يمشي، دة بالإضافة اننا لازم نحافظ على جلسات علاج طبيعي يوميا ومدى الحياة للحفاظ على الحالة من التدهور. الحل الوحيد هو حقنة اسمها Zolgensma بس للأسف الحقنة دي هي الأغلى في العالم تكلفتها 2.1 مليون دولار (حوالي 35 مليون جنيه مصري) ومن أهم شروطها ان الطفل ياخدها قبل ما يتم سنتين».
وأكملت حديثها: «الحقنة دي متوفرة في الولايات المتحدة ومؤخرا أصبحت متوفرة في دبي. وطبعا نظرا لسعرها، فمحدش بيقدر على تكلفتها من غير تبرعات.. فأنا بناشد السيد الرئيس انه يعالج ابني على نفقة الدولة مع العلم ان الوقت المتاح قدامنا هو أقل من 4 شهور!»، وختمت رسالتها: «من فضلكم فعلوا الهاشتاج وساعدونا نوصل صوتنا للمسئولين».
ضمور العضلات الشوكى وفقاً لموقع ويب طب هو مرض وراثى يصيب الأعصاب التي تظهر من الحبل الشوكى الموجود في العمود الفقرى للطفل، ويظهر ذلك على شكل ضمور عضلات الأطراف مع ارتخاء شديد في العضلات.
عندما يصيب المرض الطفل فإن جسده لن يكون قادرا على تقديم نوع معين من البروتين، وبدونه فإن الخلايا التي تتحكم في العضلات تبدأ في الموت.
ضمور العضلات الشوكي مرض ينتج عن خلل في الجينات ويتم نقله من الاباء إلى الأبناء حيث في حال كان الطفل يعاني من ضمور العضلات الشوكي، فذلك يعني كل من الأب والأم يحملان الجين المسؤول عن ضمور العضلات الشوكي وتم تمريرهم لطفلهم.
هذا الخلل الجيني يؤدي إلى أن أجسام المصابين به لا تكون قادرة على صنع نوع معين من البروتين، بدون هذا البروتين تموت الخلايا العصبية المسؤولة عن التحكم في العضلات.
في حال حصل الطفل على جين واحد فقط المعيب المسؤول هو واحد من أحد الأبوين، فلن يصاب بالضمور العضلي الشوكي ولكنه سيكون حاملًا للمرض، عندما يكبر الطفل من الممكن أن ينقل الجين إلى طفله.
.


انقر هنا لقراءة الخبر من مصدره.