يرفض المصابون بالسرطان مسمي "مريض" يستبدلونه ب"محارب"، يعتمدون علي قوتهم الداخلية وإيمانهم بالله للتصدي لمرض لعين جعلهم أمام خيارين إما الاستسلام له أو الانتصار عليه. اختار المحاربون النصر ومهدت لهم الجمعية المصرية لدعم مرضي السرطان cansurvive الطريق لتشكيل فرق قتالية وكتائب مدججة بالتفاؤل مهمتها دحر اليأس، والتمسك بحقهم في أمل أعاد إليهم بسمة مفقودة، وصنع منهم أبطالا يسخرون من الموت ويعلمون الناس فن الحياة. أقام المحاربون معارض فنية لأعمالهم وجولات بالدراجات في شوارع القاهرة إضافة إلي أنشطة أخري، وباللون البرتقالي أناروا مساء الثلاثاء الماضي الهرم الأكبر احتفالا باليوم العالمي للوكميا ليعلنوا للدنيا أن المهمات المستحيلة يتم تنفيذها علي أرض مصر. تقص يسرا صلاح - عضو بالجمعية - وإحدي المحاربات حكايتها مع السرطان قائلة: يوم 81/4/8002 اكتشفت إن عندي سرطان الدم المزمن CML - وقتها كان عمري 29 سنة. ونظرا لأني سبق وأصبت في 2004 بالحمي الروماتيزمية فكان طبيعياً أني أجري علي معمل التحاليل وأعمل صورة دم كاملة CBC وكانت المفاجأة أن كرات الدم البيضاء وصل عددها إلي 82 ألفا (الطبيعي 11 ألفا)، ولأني واخدة علي قصة المعامل والتحاليل فكنت أنا اللي بقرأ الملاحظات اللي في تقارير التحاليل، وأحاول أفهم اللي مكتوب فيها، لما لاقيت إن اللي مكتوب بيطلب تحاليل إضافية للاشتباه فيCML عرضت التحاليل علي دكتورة عندي في الشغل، بصت في الورق وبصت لوشي 3 مرات وهي مذهولة وبتقولي "التحليل دا أكيد فيه حاجة غلط... لو فعلا دي تحاليلك مينفعش تكوني واقفة قدامي كدا"، عيدي التحليل في معمل تاني. أعدت التحليل مرتين وبرضه نفس النتيجة، واتكتب التشخيص بشكل واضح CML روحت البيت.. فتحت جوجل.. عملت سيرش.. عرفت الموضوع.. مكنتش مستوعبة، قضيت ليلة من أصعب ما يكون.. ما بين إحساس يكاد يصل لليقين، وما بين أمل كاذب إن أكيد أنا مجاليش المرض. عديت بكل المراحل المعروفة ما بين "الصدمة" و"الإنكار" و"اشمعني أنا يارب" و"الشعور بالذنب"..إلخ. وحصل موقف طريف عند دكتور، بعد ما خلص الكشف وبيكتب الروشتة قال لي:"انتي عندك تأمين صحي يا بنتي؟".. طبعا مكنش مجنون.. لأن الدواء بتاع ال CML بيتكلف حوالي 12 ألف جنيه في الشهر..يعني لو مفيش تأمين صحي يبقي مستحيل الحصول عليه. وهنا بدأت مرحلة العلاقة مع علبة ال Gleevec، علاقة أبدية مدي الحياة، وعلاقة متناقضة..أنا عندي تأمين صحي في شغلي بيوفره لي بسهولة وفي نفس الوقت أنا مجبرة أضيع حياتي كلها في شغل مش بحبه علشان مجازفش في البحث عن مكان تاني لتوفير علبة الدواء. الأهم في قصتي أني - وكمعظم البنات في المجتمعات الشرقية- مكنتش بتمتع بحرية في حياتي قبل ما اكتشف المرض، كان في تضييق في أوجه اكتشاف الدنيا، كانت العيشة كلها مقصورة علي دراسة وشغل وعيلة وممكن بعض الأنشطة الخيرية (وبرضو بحساب) وبس علي كده، أما لقاءات الأصحاب والخروجات والسفر تقريبا ممنوعين، حياة كئيبة.. ومن قلب محنة المرض..وصلتني أهم منحة من ربنا.. نعمة الإحساس بقيمة الحياة.. بقي حب الحياة دي -اللي أدركت مدي قصرها- دافع للتغيير، ودافع للمطالبة بحقوق بسيطة.. طبعا بطرق مشروعة وإيجابية. حرفيا بدأت مرحلة الانطلاق.. بدأت أعمل حاجات أول مرة كنت أتخيل أن عندي الجرأة أو القدرة إني أعملها.. طلعت جبال في سيناء وأنا أصلا بنهج من دورين تلاتة.. بيِّت في الصحراء ومخفتش من الحيوانات أو الحشرات، وأنا اللي لو شوفت برص كنت بترعب.. وسعت دائرة معارفي ودائرة نشاطي. نفسي اتفتحت علي تكملة الماجستير بعد فترة توقف 8 سنين.. قلت لو ربنا مكتبليش أن يكون لي "ولد صالح" يدعو لي بعد الموت، يبقي علي الأقل "علم ينتفع به". أخدت الماجستير بامتياز في 2010، ومكنش عندي هدف وأنا بكتب كل حرف فيها إلا إنه فعلا يكون بيضيف حاجة جديدة. تؤكد يسر أن المقابلات الجماعية لمرضي السرطان لأن ده من أهم الركائز التي تساعد علي تحسين الصحة النفسية لأن المحاربين أكتر الناس تفهما لحجم المعاناة التي يمر بيها المريض قبل أن يتحول لمحارب، وهو ما جعلها تنضم للجمعية المصرية لدعم مرضي السرطان cansurvive في مارس 2015. وتضيف: شاركت في العديد من أنشطة الجمعية مثل معرض التصوير الفوتوغرافي وتمثيل الجمعية في دورة تدربية عن استخدام السوشيال ميديا وتم تكليفي كمقرر للجنة الأبحاث بكتابة وتوثيق المعلومات الطبية المستخدمة في حملات الجمعية وتبسيطها. ويحكي المحارب ريمون (20 سنة) قصته مع سرطان المعدة، بأن المرض داهمه قبل سنتين قبيل امتحانات الثانوية العامة و بدأت الرحلة.. الدكتور قالي هتاخد 17 جلسة، 12 كيماوي، و5 إشعاع، وقال لبابا العلاج غالي أوي، ممكن تتعالج تبع أي حاجة حكومية، مع تأمين صحي، والدكتور قعد معايا قالي بتدخن؟ قولتلو آه، قالي هي حاجة وحشة، بس لو بطلتها نفسيتك أكيد مش هتكون كويسة، وأهم حاجة نفسيتك، وقالي لو مرتبط، وش كده أبعد عن البنت، عشان مفيش مشاكل بتتعب النفسية كتير قد مشاكل الإرتباط، وأنا سمعت كلامه في السجاير بس مسبتش البنت اللي معايا، فضلت كل حاجة ماشية كويس في العلاج، لحد ما حصلت الحاجة اللي غيرت حياتي، كلمت البنت عشان احدد معاد مع أهلها، واتقدملها رسمي، بس اترفضت من قبل ما أدخل بيتها حتي، ليه؟ عشان عندي السرطان عندهم حق.. الست كأم عايزة الأفضل لبنتها. بسبب تعزية من أهلي ومن ربنا ومن صحابي والناس القريبة مني، بعد 3 جلسات، الدكتور لاحظ تحسن غريب عن العادة، لدرجة أن جلساتي خلاها 12 جلسة، كيماوي بس، من غير إشعاع، وبسبب المرض برضو معرفتش أدخل الكلية غير بعد سنة، لأنها كانت بعيدة، ومفيش نقل، ودخلت سياحة وفنادق، ودي أصلا الكلية اللي كنت حابب أدخلها، لو مكنتش أجلت، مكنتش دخلتها، ده غير إن أنا مريض سكر، وعندي سيولة مزمنة، بس مفيش قدرت أغلب المرض، في أقل من 9 شهور، دخلت اتحاد الطلبة، في المعهد، وبقيت متكلما محفزا لمرضي السرطان، وعملت محاضرة مرة للمرض، وحاليا ماشي في أني عايز أقدم في منظمة تيد إكس، للمتكلمين المحفزين واللي شجعني علي ده أختي. وينصح المحارب حسن خليفة المقربين من المرضي بهذه القائمة: 1- بلاش أسئلة كتير عن المرض والإحساس بالألم والحاجات دي ... سيبوه يتكلم هوا من نفسه من غير ضغط. 2- قربوا منه لدرجة تطمنه وتخليه يفتح قلبه ويقول إللي جواه بكل حرية من غير نصايح وحكم فارغة. 3- أديله فرصة يعيط زي ما هو عايز ويخرج إللي جواه من غير كلمة اجمد وأنت بطل والكلام ده. 4- خلوه يحس إنه ليه الحق يعبر عن مشاعره بحرية من غير إحراج من نظرة إللي حواليه. 5- إديله الحق يحزن وياخد فرصته علشان بعدها هيرتاح جامد. 6- شوفوه بيحب إيه مش انتوا حابين ليه إيه , شوفوا إللي بيريحه هو، مش إللي بيريحوا من وجهة نظركم. 7- بلاش حكايات المآسي إللي الهدف منها الصبر والسلوان والحاجات دي. 8- بلاش تجبروه إنه لازم يظهر جامد، سيبوه يعيش بطبيعته. 9- اسمعوا منه حكاياته المتكررة إللي بيحب يحكيها ولو مليون مرة، واتفاعلوا معاه كأنكم أول مرة تسمعوها. 10- والأهم بلاش تتأثروا انتوا بمرضه ويبان ده في كلامكم وتصرفاتكم. ويقول محمد الجاحر المسئول الإعلامي لجمعية المصرية لدعم مرضي السرطان cansurvive بأن أهم أهداف الجمعية هو تعريف المرضي بحقوقهم والعمل علي تفعيل وثيقة حق المريض، وتقديم الدعم الطبي من خلال الاستشارات الطبية حيث يتعاون مع الجمعية عشرات الأطباء، و الدعم النفسي وتحويل المريض من شخص يحتاج دعم إلي داعم للآخرين، فضلا عن العمل علي خلق بيئة صحية ونفسية حول المريض بتقديم عدة أنشطة سواء رياضية أو معارض فنية. وأكد أنه تم تنظيم وحدات خاصة بكل نوع من أنواع السرطان وتكون كل مجموعة لها قائد من المرضي متحدثا باسمها إضافة إلي عدة فاعليات منها ما هو خاص بالمرضي مثل تنظيم عدة إفطارات في رمضان وتقديم انشطة فنية مختلفة ومنها ما هو خاص بالمجتمع مثل تنظيم سباق للدراجات والتعريف بمخاطر المرض، وتنظيم فعاليات للدعم النفسي مثل جلسات اليوجا والتأمل. وقال إن شعار الجمعية اسمع جسمك "للاكتشاف المبكر للمرض، لافتا إلي أنه تم كتابة وثيقة عن حقوق المرضي بعد أخذ رأي العديد من المرضي والأطباء والمهتمين بحقوق المريض ومراجعة معظم وثائق حقوق المرضي في العالم والجمعية تعمل علي اعتمادها في تشريع قانوني، والعمل علي الحصول علي تخفيضات في بعض أسعار التحاليل للمرضي.
