شهد شهر فبراير 2021 نشاطا مكثفا من رئيس مجلس الامناء السيدة هناء السادات لمؤسسة «ياسمين السمرة» لرعاية مرض انحلال الجلد الفقاعي فى مصر (DEBRA -EGYPT) وتضمنت فعاليات فبراير، استقبال مؤسسة «ياسمين السمرة» الخيرية، لرئيس اندية الاينرويل المنطقة 95 مصر والاردن «منى عارف» ومجلسها الموقر ، حيث كان في استقبالها رئيسة المؤسسة السيدة هناء السادات والسيدة عزة مجاهد امين الصندوق ،وذلك بهدف دعم مرضى انحلال الجلد الفقاعي ماديا ونفسيا ومعنويا. امضاء بروتوكول تعاون بين مؤسسة ياسمين السمرة الخيرية ونادي روتارى القاهرة شمال برءاسة السيد نور بسيونى وذلك تفعيل ودعم اطفال المؤسسة ماديا ومعنويا. حصلت هناء السادات على شارة «بول هاريس» من محافظ الروتاري المنطقة 2451 مصر «شريف والي» خلال احتفالية نادي «روتاري كايرو نورث» بتكريم من رءيس النادى السابق السيد/ شريف زاهر ، وذلك تقديرا لدورها في العمل الأهلي. العمل على تفعيل بروتوكول مشاركة مع جامعة عين شمس ومستشفى عين شمس التخصصي لتقديم كافة الرعاية الطبية والجراحية لجميع اطفال الجلد الفقاعى على مستوى الجمهورية و حصر لاعداد المصابين من خلال مؤسسة ياسمين السمرة. بدأت زيارة رئيس المنطقة الأينرويلية 95 مصر والاردن «منى عارف» بالترحيب بالأطفال المصابين بمرض انحلال الجلد الفقاعي وذويهم والحديث عن أحوالهم والمهارات الفنية التي يتعلموها بالمؤسسة. وعرض الأطفال منتجاتهم التي نالت إعجاب الجميع، الذين أشادوا بصمودهم رغم إعاقة المرض وآلامه، وتم توزيع الهدايا والتقاط الصور التذكارية معهم. مؤسسة ياسمين السمرة الخيرية تخدم و ترعى 170 حالة فى مصر وبعض ابناء الجاليات العربية المقيمين فى مصر إلى جانب كونها الوحيدة التي تدعم هذا المرض في مصر والدول العربية والسفيرة المعتمدة من مؤسسة ديبرا العالمية debra international و ديبرا بدون حدود debra without borders. جدير بالذكر أن «ياسمين السمرة» هي المؤسسة المصرية الوحيدة اللي تتبنى مرضى انحلال الجلد الفقاعي وكل ما يتعلق به، منذ أن تأسست وحصلت على ترخيص العمل الخيري في مصر. اتخذت الجمعية من العقار رقم 9 بشارع عبد العزيز سليم في حي المهندسين بالجيزة، مقرا لها، منذ تأسيسها عام 2014 وبدأت في جمع التبرعات من الاصدقاء وفاعلي الخير، لكون الطفل الواحد يحتاج إلى علاج وأدوية للجروح والغيرات والتى تتكلف ما يعادل من 1500 الى 5000 جنيه شهريا حسب حالة المريض او عدد الاطفال فى الاسرة الواحدة. وصرحت هناء السادات، رئيس مجلس أمناء جمعية ياسمين السمرة الخيرية، إن فكرة إنشاء المؤسسة جاءت بعد وفاة ابنتها ياسمين عام 2012 والتي ولدت مصابة بمرض انحلال الجلد الفقاعي، موضحة أن المرض الذي أصيبت به ابنتها كان معروف تشخيصة ومعرفة اى نوع منه وقتئذ ولكن قبل تاسيس جمعية ياسمين كان لا يوجد من ينصح الأم بكيفية التعامل مع الطفل منذ الولادة وحمايتة من الوصول الى ان يكون غير قادر للمشى او مساعدة نفسة من عواقب المرض. وأوضحت أن فكرة المؤسسة تقوم على توجيه النصائح للأمهات حول كيفية العناية بأبنائهم المصابين بمرض انحلال الجلد الفقاعي، مضيفة أن المؤسسة بدأت ب20 حالة ووصلت إلى نحو180 حالة عام 2021. وأشارت هناء السادات، إلى أنها علمت بإصابة ابنتها بمرض انحلال الجلد الفقاعي بعد الخضوع لعدة تحاليل، موضحة أن «انحلال الجلد الفقاعي» هو مرض جلدي وراثي نادر يصيب فردا واحدا بين 5000 في العالم، ويصاحب المرض حامله منذ الساعات الأولى لولادته وهو عبارة عن هشاشة فى الجلد الخارجي والداخلي نتيجة نقص مادة الكولاجين 7 التى تلصق طبقات الجلد ببعضها. ويتاثر جسم الطفل بالجروح من اى لمسة وتأثرها بالعوامل الخارجية المحيطة بالمريض، فتبدو تقرحات اليدين والقدمين والجسد وحتى الجهاز الهضمي والبولي، على شكل دوائر حمراء تشبه آثار حروق الدرجات الثانية والثالثة. ولفتت هناء السادات، إلى أنه عادة ما يتجنب أهل المريض اختلاطه بالعالم المحيط به، حيث تسبب أي كدمة بسيطة حدوث خدوش وتقرحات قد تؤدي في كثير من الأحيان إلى النزيف المؤقت، ما يدفع بالأم إلى توفير كميات كبيرة من الشاش والقطن ومرهم المضاد الحيوي في المنزل والعناية بالتغذية والأسنان. بدأت حكاية "انحلال الجلد الفقاعي" مع السيدة "هناء السادات" في مطلع سبتمبر من عام 1997، حينما رزقت بابنتها الرابعة «ياسمين»، وفي اول يوم اكتشفت بعض الجروح الخفيفة وعند عرضها على طبيب جلدية اكد لها انها مصابة وبعد أيام قليلة على ولادتها، لاحظت الأم ظهور تقرحات في اليد واللسان ومناطق متفرقة من الجسد، ولم تتمكن الأم من تشخيص المرض، وجابت بابنتها مستشفيات عدة ومرت بذات الدوامة التي لابد أن تمر بها أي أم لديها طفل مصاب بالمرض. علمت "هناء السادات" بعد متابعة دقيقة وتتبع لأعراض المرض عبر الإنترنت، أنه مرض جيني وراثي لا علاج له إلا بالأدوية الموضعية والدهانات والشاش المعقم، فقررت أن تهيئ لابنتها حياة طبيعية خاصة أن جميع أخوتها متعافين . لم تتوقف الحياة، وكانت صعوبة مضغ وبلع الطعام من أشد الأعراض الجانبية التي تلازم "انحلال الجلد الفقاعي"، حيث تظل الطفلة على مائدة الطعام لمدة قد تصل إلى نحو 3 ساعات، دفع الأم للعمل على تنمية مهارات الرسم لدى ياسمين، وبالفعل أصبحت ياسمين وفي عمر 9 سنوات، أصغر رسامة كاريكاتير في مصر، وقدمت أول معرض فني لها، ضم 30 عملا فنيا وتنبأ لها الراحل مصطفى حسين بمستقبل فني كبير وكانت تتبرع بريع المعرض الى مستشفى القصر العينى قسم الجلدية للابحاث عن علاج للمرض. مرت سنوات قليلة، وتحديدا في سبتمبر 2012 فارقت ياسمين الحياة تاركة خلفها أم آمنت بأن ياسمين خلقت في الحياة لرسالة بعينها لابد أن تقدم، وكانت الرسالة جمعية "ياسمين السمرة الخيرية" التى تأسست عام 2014. وتقول هناء: "معظم أهالي الأطفال المصابين وإن لم يكن جميعهم، حالتهم المادية متعثرة للغاية، ميقدروش يشتروا كل يوم شاش وقطن ومضاد حيوي، إحنا بنقدم لهم عن طريق البريد لو ساكنين في محافظة أخرى، غيار كل شهر وبنعلمهم في المرة الأولى إزاي يغيروا على الجروح". كما نقوم من خلال المؤسسة بتعليم الديكوباج والرسم والطبخ والقراءة فأصبحت نادى اجتماعى لهؤلاء الاطفال وذويهم وعرض المنتجات فى معارض للاينرويل لتشجيعهم وتواجدهم فى المجتمع. كل ما تتمناه السيده هناء السادات أن يندرج هؤلاء الاطفال من ضمن 5% ذوى الاحتياجات الخاصة ويكونوا تحت مظلة التأمين الصحي الشامل.
